Opgroeien met trisomie 21: Tom wil weg
Een paar kraaien varen voorbij. Er is niets te horen van de wind, het is stil in het appartement op de 6e verdieping. Een zelfstandig nieuw gebouw in de Hamburgse wijk Ottensen, hij staat daar als een toren. Cornelia Hampel zit aan de houten tafel, achter haar zie je door de grote ramen over de hele stad. Ze kookte thee en stoomde in de glazen kan. De man werkt, haar zoon Timo komt thuis, dochter Gina is in haar kamer als tieners afbrokkelend. Een woensdagmiddag van een normaal gezin. Nou ja, bijna normaal.
"En dan heb je de salade?
De stem van Cornelia Hampel is zacht en stil, ze vertelt over Timo. Van de zwangerschap met hem, de eerste prenatale onderzoeken die niet zo precies waren als nu, en hoe hij de eerste trimestertest heeft doorgemaakt, zegt ze. De artsen hebben dringend een vruchtwateranalyse aanbevolen. Cornelia lacht. In die tijd zei ik tegen mezelf: 'O, er is een goede kans op een niet-gehandicapt kind. Achteraf was dat moedig. En dan heb je de salade.? Dan lacht ze in de stilte over haar slordige formulering, fijne lijnen dieper in haar ogen.
Timo wil bij Tom wonen
Timo werd geboren met het syndroom van Down. Vaak wordt dit geassocieerd met ziektes zoals hartafwijkingen of immuundeficiënties, zelfs Timo neemt medicijnen. Een paar staan op de houten tafel. De levensverwachting van mensen met trisomie 21 is enorm toegenomen, op 60 jaar is het ongeveer. Vandaag is Timo 20 jaar oud, gaat naar school. En wil weggaan. Cornelia Hampel: "Mijn zoon wil niet wennen aan het feit dat hij graag zijn eigen appartement zou hebben. En een baan die iets voor deze maatschappij en voor hem brengt. Hij heeft geen zin om aalmoezen te geven. Simpele wensen zijn dat, Cornelia Hampel formuleert het met een glimlach op haar lippen. Met dezelfde natuurlijkheid vermeldt ze in een ondergeschikte clausule dat ze driemaal op de mountainbike fietste over de Alpen en werkt als een programmeur. "Ik probeer dingen uit om te zien of ze goed zijn of niet." Is dat moedig of gedurfd? Misschien allebei. Cornelia Hampel voegt eraan toe: "En ik heb al wat uithoudingsvermogen." Ook voor Timo's vertrek heeft ze een lange adem nodig. "We gaan niet uit en huren een appartement voor ons kind. Er zijn speciale aanbieders in de zorgsector. Dat leven met Timo is altijd een leven geweest met deze bureaucratie, je kunt zien hoe natuurlijk Cornelia Hampel woorden van het woord als? Gesamtplankonferenz? geweven in hun zinnen. Deze conferentie vindt over zes weken plaats en wordt georganiseerd door de staat. Het bepaalt hoeveel steun Timo nodig heeft als hij niet thuis is en hoe de financiering wordt verstrekt. Een belangrijke datum. Timo heeft duidelijk gezegd dat hij geen vreemden naar een bestaande flat wil trekken. Hij wil bij zijn vriend Tom wonen. Zelfs Tom heeft een ontwikkelingsachterstand, de twee hebben samen gespeeld in de kleuterschool. 'Hij is zorgelozer dan ik?', Zegt Cornelia over Timo. Maar het ligt ook in de aard van het nageslacht om zich in het avontuur te storten, terwijl de ouders bang zijn.
Inclusie is iets van een kooi voor Cornelia Hampel
Hoewel Timo als een van de eerste generatie opgroeit met de zogenaamde inclusie, zijn mensen met een handicap in Duitsland niet eens geïntegreerd in de samenleving. Je ziet ze zelden op straat en dan mis je ze gewoon, ze bewegen zich in een parallel universum, bestaande uit woongroepen, educatieve vrijetijdsactiviteiten en workshops voor gehandicapten. De relatie van Cornelia Hampel met dit systeem is meer dan dubbelzinnig: "Ik associeer altijd het beeld van een kooi ermee. Een volière, waarvoor men de vleugels van de vogel omdraait, zodat hij niet denkt, dat hij verder kan vliegen dan naar het rooster. Maar de logica van deze systemen is zo krachtig en boeiend dat ik soms in zwarte uren dacht dat ik zijn vleugels moest wrikken, zodat hij in de kooien paste die hem waren toegewezen. Het is dus niet zo triest dat hij in deze kooi van de kooi moet gaan. Cornelia worstelt met haar kalmte en voegt eraan toe: "En dan zeg ik tegen mezelf:" Nee, we zullen het op de een of andere manier doen. Dat komt wel. ??
Timo heeft evenveel functies als een minister van Buitenlandse Zaken
Timo komt thuis. Hij staat in de deur, geen kans om langs hem heen te kijken? Timo is een uitroepteken. Zijn gestalte is recht en elke zin een aankondiging. "Ik heb snel kleding veranderd," zegt hij, de uitspraak is een beetje onduidelijk, de inhoud is duidelijk. Hij schittert met zijn kleurrijke gestreepte shirt als een bos tulpen, die men in de flat legt. "Hallo, grote?" Zijn moeder begroet hem. Timo heeft maar een uur, dan moet hij opnieuw gaan. Voor logopedist.Timo heeft naast zijn opleiding in het beroepsonderwijs op de campus Uhlenhorst evenveel benoemingen als een minister van Buitenlandse Zaken: tennis op vrijdag, handbaltraining en hockey op zaterdag. Dinsdag staan voetbal en werk als trainer-assistent van een integratiesportgroep op het programma en donderdag woont hij een seminar bij het Instituut voor Speciaal Onderwijs van de Universiteit van Hamburg bij.
"En als ik hulp nodig heb, dan vraag ik het aan mama.
Op de vraag wat het mooiste aan zijn eerste huis zou zijn, komt het antwoord van het pistool: "Dat ik rust en stilte heb voor mijn ouders!" Hij geniet van royaal en voegt eraan toe: "Eerst wil ik een baan vinden. Een baan is belangrijk voor mij, zodat ik geld kan verdienen, zodat ik mijn eigen voedsel kan kopen. En wat doet hij in het appartement? Wat goed. "Zet meubels in, het appartement is mooi en groot, dan kan ik mezelf erin verspreiden." Zijn moeder vroeg en flankeerde zijn zinnen met uitleg. Dat hij een fatsoenlijk diploma van de eerste school wil hebben omdat de graad het eerste doel op weg is naar de samenleving, en dat hij hetzelfde wasmachinemodel wil hebben dat hij al kent van het huis van zijn ouders. Timo knikt heftig. "En als ik hulp nodig heb, dan vraag ik het aan mama.
Die zich zorgen maakt, is dat zo?
Nog geen minuut later geven ze hun geld uit aan de sportschool die Timo wil bezoeken. Zijn moeder wordt luider als het gaat om de jaarlijkse bijdrage: "Dit is geen speciaal tarief voor jou!? Dan is het terug naar de school. "Je zult niet genieten van je vrije tijd, je moet leren." Typische discussies tussen ouders en ouders. Weet je.
Tussendoor vraagt Cornelia haar zoon om zijn zuster te vragen of ze te zien is. Verlaat haar. 17 jaar, lang haar, mooi als een veulen en koppig als een ezel, als je haar moeder wilt geloven. Waarbij de beminnelijke koppigheid ook in het gezin kan zijn. "Elk kind is vermoeiend?", Benadrukte Cornelia Hampel eerder. "En elk kind heeft zijn problemen. Niemand neemt dat op. En je zorgen maken is een van die dingen, daarom heb je ze.?
"Misschien laat ik mijn zoon over tien jaar in zijn appartement wonen?
Terwijl Timo weer brult van het rumoer, krijgt men een idee van hoe het zal zijn als beide kinderen zijn gevlogen. Een beetje bleker, een beetje stiller. Zo stil dat de zorgen in het hoofd behoorlijk hard zijn. Cornelia Hampel is bang dat iemand Timo pijn zal doen. Of eerder, dat je hem dik kunt maken en hij krijgt deze typische Mongo-figuur, zoals ze zegt. Veel gedachten draaien om de wereld waarin ze hem loslaat. Een gesynchroniseerde samenleving, die gaat over zelfoptimalisatie en over zo mooi en efficiënt mogelijk te zijn. "We hebben dat al bewezen," zegt Cornelia Hampel, verwijzend naar het Derde Rijk, "dat deze vorm niet leidt tot een beter bedrijfsresultaat, maar alleen angst en terreur."
Geen van deze ontberingen zal verdwijnen wanneer zes weken worden besteed aan de voortgang van Timo. De conferentie gaat niet over het politieke klimaat, over normalisatie of het verlies van controle over een moeder. In plaats daarvan gaat het om brieven aan de autoriteiten, over winkelen en hoe de weg naar het werk te organiseren. Maar wie weet? Zegt Cornelia Hampel. 'Misschien laat ik mijn zoon over tien jaar in zijn appartement wonen. Dan hebben we een leuke avond, ik ga naar huis en ben blij dat hij zo'n levendig en tevreden persoon is. En misschien eindig ik met mijn man in een café? In de volgende beweging vult haar lach de grote ruimte tot de laatste hoek. "Het is niet alsof ik geen leuk leven heb zonder kinderen."
