ALS: Gevangen in je eigen lichaam
Twintig seconden zijn vier keer diep ademhalen. Een SMS of eenmaal schoenbinding. Voor Sandra Schadek zijn ze een overwinning. Ze staat voor twintig seconden. Evenwichtig op beide benen, terwijl het hoofd voor de borst hangt en het lichaam tegen de muur steunt, terwijl de armen als losse touwen van de schouders bungelend zijn.
Er zijn geen spieren meer die de armen, het hoofd of de benen vasthouden. Sandra kan niet meer lopen, niet meer begrijpen, nauwelijks praten. Haar ziekte verlamt geleidelijk aan haar armen, benen, handen, tong. Sandra worstelt haar lichaam slechts een paar seconden, haar ziekte wordt amyotrofische laterale sclerose (ALS) genoemd: zes keer per dag nadat ze naar de badkamer is gegaan, geplaatst door haar verpleegster Kerstin en als een pop tegen de muur geleund. Sandra houdt haar evenwicht, terwijl Kerstin haar spijkerbroek optrekt en haar benen trillen van de inspanning.
In haar oude leven waren 20 seconden een nederlaag: 12.2 Sandra rende naar 100 meter, goed genoeg om te vechten met het squadron voor het Duitse kampioenschap. Ze trainde dagelijks in de sportschool, werkte als een entertainer, studeerde economie, bestreed met de vriend om te duiken, skiën, wilde trouwen, kinderen. Een leven op volle toeren, op de snelste rijstrook, zegt ze. De volgende vakantie, het volgende jaar - de toekomst.
Nu is de beige leren bank in de woonkamer koel omdat hij er altijd zit, 's morgens,' s middags en 's avonds, alleen' s nachts en wanneer ze in de badkamer is. En op de koffietafel ervoor staat een witte steen, er staat: "Elk moment heeft zijn eigen betekenis."
Overal zou dat cheesy zijn, maar niet in het nieuwe leven van Sandra, waarin het meer dan een minuut duurt voordat een lepel cottage cheese met fruit heeft gekauwd en ingeslikt. Waarbij de "Tagesschau" voorbij is, totdat ze enigszins comfortabel is gezeten. Van waar de ziekte enig tempo heeft genomen, is het beperkt tot twee kamers, badkamer en terras in de kelder van het ouderlijk huis. En waar de laptop de belangrijkste verbinding met de buitenwereld is geworden.
Soms ben ik helemaal vergeten dat wat ondertussen normaal is voor mij, heel schokkend, verdrietig, ontroerend of bewonderenswaardig is voor anderen - voor mij is het gewoon mijn leven.
Ze woont hier bijna zeven jaar, op 31-jarige leeftijd, twee jaar nadat ze de diagnose ALS kreeg, verhuisde ze samen met haar vriend de flat uit, terug naar Wolfsburg met haar ouders. Beetje bij beetje duwde de ziekte haar uit haar oude leven. Ze nam afscheid van wandelen, kon alleen eten, handen schudden met anderen, knuffelen, met ze praten.
Ze heeft dromen en liefde verloren. Haar vriend duurde niet lang, het nieuwe langzame leven. Ze mist fysieke nabijheid, zegt ze, maar ze kan niet langer een partner zijn, niemand, geen uitwisseling, geen ruzie. De ziekte maakt je eenzaam. "Mijn leven is een eiland, en dit eiland is in mij", zegt Sandra. Haar stem is diep en ruig, haar taal is verwaterd, en vaak moeten zelfs haar ouders het vragen.
Zelfs nu is denken het enige dat ik net zo snel kan doen als voor de ALS - en uiteindelijk zal het het enige zijn dat ik nog steeds kan. Ik praat vaak, debatteer, vloek en ruzie in mijn gedachten, maar dat is niet leuk en niet logisch. ALS hebben betekent alles willen, maar in de ware zin van het woord, niets kunnen doen.
De schilder Jörg Immendorf stierf aan ALS, de natuurkundige Stephen Hawking bindt haar aan de rolstoel. Al in Sandra breekt de ziekte zelden uit. En als dat zo is, dan ontmoet het vaak competitieve atleten, die voor de snelheid, lichaamsbeheersing alles is, een brutale rem als het leven maar vaart neemt. Waarom de ziekte zich ontwikkelt en hoe, weet niemand tot nu toe.
Bij Sandra begon het met krampen in haar onderbenen, ze struikelde zonder reden, voelde zich zwak, duwde het naar de stress van haar proefschrift, vermoedde dat er een zenuw in de val zat. Omdat het spreken steeds moeilijker werd en er geen behandeling hielp, werd ze onderzocht in de kliniek van neurologen. Toen de senior arts haar vertelde dat ze ALS kon krijgen, huilde hij.
De ziekte kan niet genezen worden, gemiddeld leven de patiënten drie tot vijf jaar na de diagnose, geleidelijk worden de ademhalingsspieren zwakker, het lichaam krijgt niet genoeg zuurstof. Sandra weet sinds 2000 dat ze ALS heeft.
Ik kan niet met de ziekte leven, ik moet met de ziekte leven. Je kunt alleen het gevecht tegen de ALS verliezen, maar misschien kun je op een of andere manier de ALS het hoofd bieden, ertegen vechten en niet ertegen en zoveel waardevolle tijd winnen. Ik heb me gerealiseerd dat het aan mij ligt hoe de laatste jaren van mijn leven zijn gegaan. Omdat één ding zeker is: het leven gaat door, op de een of andere manier.
Oranje en wit zijn de wanden in haar woonkamer, een afbeelding van tulpen hangt boven de eettafel, die ze zelf heeft geschilderd. Door de glazen deur die het appartement van Sandra van haar ouders scheidt, stapt Judy in, haar Berner Sennenhündin. Sandra lacht, volgt de hond met de ogen, de enige delen van haar lichaam die ze nog steeds gemakkelijk kan bewegen. Als ze geïrriteerd is omdat ze niet meer begrepen wordt, rolt ze met haar ogen, als ze nee zegt, beweegt ze haar ogen en als ze lacht, schitteren haar ogen groot van haar slanke gezicht voor het witte kussen. dat voorkomt dat haar hoofd naar voren, naar achteren of opzij kantelt.
Ze is mooi, in tegenstelling tot oude foto's, waarop ze nonchalant haar hoofd achterover gooit of bruin-gebruinde poseren in de golven. Eigenwijs mooi, ook al klaagt ze dat de ziekte haar gezicht heeft misvormd. Haar haar verzacht de verpleegster in vorm, want elke ochtend draagt ze groen, de trui met ruitpatroon past op de sokken, dit is een rennende knevel tussen haar en haar verpleegsters. "Meesteres Eitel" ze noemen vrienden spottend-aanhankelijk, maar Wie zegt dat je geen strepen mag verven, je oksels scheert en mooi ondergoed draagt omdat je een dodelijke ziekte hebt?
Ik ben stervende voor pannenkoeken, vers brood of frankfurter groene saus en heb geen probleem om een portie voor vier te duwen. Toch weeg ik met een grootte van 1,72 m slechts 46 kg. Maar op mijn maag liet mijn eetlust een paar sporen achter die me erg stoorden, en ik ben blij dat ik mijn kont niet langer in de spiegel kan zien.
In de eerste weken na de diagnose probeert ze de ziekte te negeren, te negeren, te blijven leven zoals ze tot nu toe heeft gedaan. Ze gaat sporten, wil slagen voor het examen, smeedt plannen. Maar de ALS komt steeds meer naar voren, neemt de controle over de benen, over de tong, brengt woede, wanhoop en het idee dat het oude leven voorbij is. Voor altijd.
Als competitieve atleet heeft Sandra discipline en ambitie geleerd - dit helpt haar worstelen met haar lichaam voor de kleinste bewegingnaar een beetje van het dagelijks leven. En misschien helpt ijdelheid daarmee, de wil om het niet te laten gaan. Maar wat vervangen de dromen? De doelen? De toekomst?
Op dit punt moest ik beslissen: ik treur om mijn leven en martel mezelf met gedachten over mijn verloren tijd, of ik ga verder, zeg vaarwel, laat mijn oude leven los en probeer nieuwe inhoud, taken en doelen te vinden. Ik ging weg.
Ze begint te schrijven. Notities op de computer, een dagboek om gedachten te ordenen, om duidelijkheid te scheppen. Eerst voor jezelf, om de feiten onder ogen te zien zonder ze uit te spreken. Al drie jaar schrijft ze op internet. Ze verzamelt informatie over ALS en moedigt anderen aan te schrijven over haar ervaringen. En ze vertelt over zichzelf hoe de ALS sloop, hoe haar leven langzamer ging werken, hoe het zakte tot de 50 vierkante voet waarop ze nu leeft, en hoe ze erin slaagt om elke dag op te staan, door en door te gaan. Het zou de kant zijn die Sandra miste toen de ziekte uitbrak, toen ze snakte naar kennis, ervaringen, alles wat haar kon vertellen hoe het leven was met de ziekte.
Ik heb een talent in mij ontdekt waarvan ik niets wist, een zinvolle taak vond en de verantwoordelijkheid op zich nam. Dat is de enige manier waarop ik andere mensen kan helpen in plaats van altijd hulp voor zichzelf te hebben. Ondanks of vanwege mijn fysiek beperkte en verkorte leven, kan ik me niets belangrijker voorstellen dan over dit leven te schrijven. Ik zou graag zo open en eerlijk mogelijk willen beschrijven wat het betekent om ALS te hebben, welke problemen, angsten en gedachten zich voordoen, terwijl tegelijkertijd wordt aangetoond dat er nog steeds plezier en vreugde in het leven kan zijn.
Waarom zou ik me schamen, ik kan er niets aan doen, zegt Sandra en schrijft hoe het voelt om te zitten met de bubbel bijna barstend, omdat niemand haar hoort om haar naar de badkamer te brengen. Hoe het is wanneer de zus zwanger raakt en ze is gelukkig en nog steeds verdrietig, omdat op zulke momenten een vlijmscherp bewustzijn in het hart blijft hangen dat haar leven nooit zal zijn. Ze vertelt hoe vrienden haar bezoeken, hoe moeilijk het is om nieuwe verpleegsters op te leiden, hoe ze haar verjaardag viert, of hoe ze denkt over waarom ze zo weinig van haar dromen in haar oude leven heeft gerealiseerd.
Aanvankelijk, zegt ze, had ze zich niet kunnen voorstellen dat iemand zou willen lezen, behalve misschien mensen die zelf zijn getroffen. Nu 700 tot 800 lezers per dag op hun website klikken, in het gastenboek meer dan duizend inzendingen hebben gestapeld, vorig jaar ontving ze de prestigieuze Grimme Online Award en nu verschijnt haar verhaal als een boek. 256 pagina's, zelf geschreven. Ze schrijft met de muis, met de middelvinger van haar rechterhand, de enige vinger die ze een paar millimeter op en neer kan bewegen. Ze klikt op letters en woorden in een speciaal programma en bouwt zinnen op het scherm.
Wanneer ze mails beantwoordt, zich concentreert op haar verhaal, bij voorkeur elke middag, elke avond, vergeet ze soms de ALS, zegt Sandra. Schrijven is een van de weinige dingen die ze zonder hulp kan doen. en Schrijven maakt het makkelijker om toe te geven dat ze niet altijd zo dapper is als zij. Je bent zo sterk, dat vreemdelingen haar in het gastenboek schrijven. Ze wist vaak niet waar Sandra haar macht van afnam, zegt haar moeder. Het is moeilijk om de zwakke kanten te laten zien, omdat het weegt op de anderen, de ouders, de vrienden, die dan onzeker worden over hoe om te gaan met wanhoop, hopeloosheid. Zelfs als ik er niet ziek uitzie, zegt Sandra, ben ik doodziek.
Er zijn momenten dat ik zo moe ben van dit beperkte, jammerlijk drukke leven met de ALS, ik zou graag willen ontbinden en verdwijnen op Nooit meer ontmoeten. Op die momenten voel ik me zwak, machteloos, ontmoedigd, wanhopig, eenzaam, geen spoor van kracht, moed, wil en humor. Ik wil gewoon weg zijn en alles achter me hebben. Maar is de "gemakkelijke manier" de weg naar gemakkelijk?
Ze heeft niet veel tijd over, de statistieken zeggen, hoeveel het zal zijn, weet niemand. Sandra heeft besloten Ze wil niet geventileerd worden als de ademhalingsspieren verzwakken, en ze wil geen neussonde als ze niet meer kan slikken.Dit laatste overblijfsel van zelfbeschikking moet zijn, zegt ze. Ze heeft een 160-jaar oude beuk op een begraafplaats gekocht, inclusief, op een zonnige open plek, wil ze begraven worden. Afgelopen zomer picknickde ze met vrienden en familie en hond Judy, het was een mooie dag.
Niemand wil sterven, maar als je eenmaal begrijpt en begrijpt dat de dood onafscheidelijk is van het leven, maakt het het leven gemakkelijker. Hoe meer ik me bewust ben van mijn eigen dood, hoe meer ik van mijn leven kan genieten, waarderen en ervan genieten - maar ook makkelijker om los te laten. Misschien gaat het eigenlijk om dagen geleefd en niet om dagen waarop je leeft.
Ze zou graag weer een zonsopgang zien en de zee, de zoute lucht ruiken. Maar eigenlijk, zegt ze, met haar website, haar prijs en haar boek in die tijd, heeft ze al meer dromen gerealiseerd in haar nieuwe, langzame leven dan in haar oude, waar ze te snel reed naar intense leven.
Een stukje Sandra blijft in haar verhaal. Kan het zinvol zijn om ziek te zijn, terminaal ziek? Ja, zegt Sandra, het is een lange weg, maar nu kent ze het doel: "om mezelf te ontmoeten."
Aanbevolen lectuur: Het boek van Sandra Schadek heeft de titel "Ik ben een eiland, gevangen in mijn eigen lichaam" (256 pagina's, 12 Euro, Rowohlt-Verlag)
