Voorlopers van borstkanker: waarom zo radicaal?
"Er is iets mis", zei de arts, nadat hij mijn borstkas met echografie had onderzocht. "Onmiddellijk voor mammografie." Tijdens het roomen ontdekte ik een klein bobbeltje aan de onderkant van mijn linkerborst, ter grootte van een speldenknop. Absoluut niet slecht, dacht ik. Ik ging tenslotte regelmatig naar de mammografieafdeling, meest recent ongeveer anderhalf jaar geleden. Maar mijn arts drong aan op verduidelijking. Dus maakte ik meteen een afspraak in een speciale praktijk. Na een mammogram en nog een echografisch onderzoek werd ik afgewezen met de woorden: "Er moet zo snel mogelijk een monster worden genomen dat er erg uitziet als een DCIS."
DCIS? Deze afkorting bezegelt het lot van veel vrouwen. Dorothee von Werder, 64, uit Hamburg, die ChroniquesDuVasteMonde WOMAN haar verhaal vertelde, is er een van. En sinds de introductie van mammografiescreening is het meer dan ooit. DCIS staat voor "ductaal carcinoom in situ", een weefselverandering beperkt tot de borstkanalen (lat. Ductulus = gang, in situ = lokaal), vaak geassocieerd met microcalcificaties. Een DCIS heeft zich nog niet in het lichaam verspreid, is nog niet verspreid en wordt zelden van buiten gevoeld. Het is nog steeds onschadelijk, geen kwaadaardige tumor, maar een voorloper van borstkanker.
Niettemin heeft een dergelijke diagnose verstrekkende gevolgen - paradoxaal genoeg is het vaak drastischer voor de getroffen vrouwen dan wanneer een klein carcinoom was ontdekt. Dat is moeilijk te begrijpen. En bij elk nieuw geval rijst de vraag opnieuw: moet het echt zo zijn?
Voorlopers van borstkanker: er werd gezegd dat de hele borst zou moeten
Al bij de eerste ingreep werd een weefselgebied met een diameter van vier centimeter verwijderd. De snee liep recht over de borst. Ik was geschokt. Toen de resultaten van het weefselonderzoek er waren, werd gezegd dat de hele borst naar beneden moest. Ik was onweer. Mensen lezen constant over borstsparende chirurgie en voor mij moet de hele borst radicaal worden verwijderd vanwege een voorloper van borstkanker. Dat was ongelooflijk voor mij. Ik kon het gewoon niet begrijpen. De dokter zei dat ik de tijd kon nemen. Maar de amputatie zou de veiligste optie zijn.
"DCIS is een lokaal probleem dat zeer goed kan worden behandeld en genezen tot bijna honderd procent", zegt Dr. Mahdi Rezai, een van de meest gerenommeerde Duitse borstkankerspecialisten, medisch directeur van het borstcentrum Düsseldorf Luisenkrankenhaus. Hoe de artsen het doen hangt af van hoe uitgebreid en hoe agressief de celveranderingen in het borstweefsel zijn. De meest onschadelijke variant: een klein gebied met een diameter van minder dan twee centimeter met langzaam groeiende, relatief "goedaardige" (experts spreken van "lage kwaliteit" in tegenstelling tot "hoogwaardige") cellen. Hier is het voldoende om het aangetaste weefsel met voldoende veiligheidsafstand te verwijderen. De borst is bewaard gebleven. Opvolgende straling om terugval (terugval) te voorkomen is volgens Mahdi Rezai niet altijd nodig.
Vrouwen die borstveranderingen (DCIS) hebben gedetecteerd in verschillende delen van de borst, adviseren artsen om het borstklierlichaam onmiddellijk te verwijderen of de borst volledig te verwijderen. Het feit dat een dergelijke radicale therapie bij een deel van de patiënten overbodig is, wordt daarmee goedkeurend geaccepteerd. Omdat een DCIS volledig onvoorspelbaar is, meer onvoorspelbaar dan een kwaadaardige tumor. "Niemand weet nog hoe een DCIS zich ontwikkelt en de prognose is dat het medicijn nog steeds in het donker is", zegt gynaecoloog Dr. med. Barbara Ehret, Managing Director van het International Centre for Women's Health in Bad Salzuflen en co-auteur van de "ChroniquesDuVasteMondeBuch der Frauenheilkunde".
Dit betekent dat niemand kan voorspellen of een nieuw ontdekt DCIS op een bepaald moment daadwerkelijk een kwaadaardige tumor zal ontwikkelen - wat het geval is bij ongeveer een kwart van de getroffen vrouwen. En niemand weet wanneer dat kan gebeuren - als het al gebeurt. De artsen willen daarom vanaf het begin elk risico vermijden. De richtlijnen van de medische verenigingen zijn daarom unaniem: elke DCIS wordt behandeld. Het zou niet zoals Russische roulette zijn.
Ik had zin om op een vulkaan te dansen.
Niemand kon me vertellen of en wanneer de celveranderingen een gevaarlijke tumor zouden worden, zes maanden, een jaar, vijf jaar of misschien nooit. Het zwaard van Damocles hing over me heen. Ik was bang dat het zieke weefsel zich elke dag kon verspreiden en plotseling kwaadaardig kon worden. Ik had het gevoel dat ik danste op een vulkaan die elk moment kon uitbreken. Toen mijn familie me ook onder druk zette, besloot ik naar de operatie te gaan.
Borstkanker is geen noodgeval - een DCIS zeker niet!
Net als Dorothee von Werder zitten veel vrouwen in deze situatie. Ze voelen zich onder druk gezet. Van de partner, het gezin, niet zelden ook van de arts. "Heel vaak krijgen de vrouwen met de diagnose meteen een afspraak voor een operatie", zegt ChroniquesDuVasteMonde Overbeck-Schulte, voorzitter van de vrouwenzelfhulporganisatie voor kanker-eV "Deze druk is enorm, want zelfs in een voorbereidend stadium is de schok groot. Onmiddellijk iets moeten doen en hebben weinig kans om het aan te pakken. " Dat is fataal. Borstkanker is geen noodgeval - een DCIS zeker niet! Dat zeggen alle experts.
In plaats van in paniek te raken en onder de scalpel te komen bij de eerste chirurg, is het beter om eerst op de hoogte te worden gebracht. Omdat, hoe absurd het ook klinkt: vooral in een voorloper van borstkanker moet een bekwaam persoon het werk doen. Anders bestaat het risico dat vrouwen twee, drie keer moeten worden geopereerd.
"Het probleem is dat vaak alleen een mammogram wordt gebruikt om de procedure te diagnosticeren en te plannen", bekritiseerde professor Christiane Kuhl van het Radiological University Hospital Bonn. "De meeste DCIS zijn veel groter, ze zetten uit in het kanaal, op sommige plaatsen groeien ze sneller, op andere langzamer, maar ze kunnen een heel kanaalsysteem infiltreren Wat een röntgenfoto alleen niet laat zien. "
Het gebeurt dus dat aan de rand van het uitgesneden weefsel nog steeds veranderde cellen te vinden zijn. En dat betekent opnieuw geopereerd moeten worden en meer borstweefsel verwijderd. "De vrouwen zijn overgeleverd aan een salamitactiek, die onwaardig is!", Zegt Christiane Kuhl. Om dit te voorkomen, moeten patiënten erop staan dat de procedure wordt gepland met behulp van MRI (magnetic resonance imaging). Het gebruikte contrastmiddel verzamelt overal waar groeiprocessen plaatsvinden. Het is niet alleen beter om de volledige omvang van een DCIS te zien, maar het is ook mogelijk om onderscheid te maken tussen agressieve ("hoogwaardige") en langzaam groeiende veranderingen. Helaas wordt een MRI niet betaald door de schatkist (kost ongeveer 450 euro). Een goed borstcentrum zal haar echter altijd redden vóór een ingreep. "Als een centrum geen MRI aanbiedt, moeten vrouwen op zoek naar een andere - vooral bij DCIS", adviseert Christiane Kuhl. Alleen dan kan het exacte segment worden gevonden en verwijderd van de aangedane borst. "Met een ervaren chirurg is tegenwoordig een zeer goede behandeling mogelijk met weinig moeite", zegt Mahdi Rezai. "Als het hele melkkanaal wordt gesneden als een plak cake, worden alle koppels gevangen."
Bij de tweede operatie werd mijn borst geamputeerd. Ik had besloten om meteen een borst te laten bouwen. Maar het implantaat, te groot, verschoof. De operatie is mislukt. Het was nog niet eens genezen, er werd gezegd dat ik opnieuw een operatie moest ondergaan om het implantaat te verwijderen. Toen ik dat hoorde, zakte ik in elkaar. Ik ben altijd trots op mijn lichaam geweest. Nu heb ik geen borsten meer en ben ik misvormd.
"Iedereen moet zijn eigen weg vinden"
"Het is heel anders hoe vrouwen ermee omgaan wanneer een DCIS radicaal moet worden behandeld", zegt ChroniquesDuVasteMonde Overbeck-Schulte. Bovenal willen velen veilig zijn en zijn daarom bereid om therapeutische stappen te zetten waar ze uiteindelijk spijt van krijgen. Aan de andere kant kan het resultaat beter zijn voor zeer uitgebreide bevindingen, als amputatie wordt uitgevoerd onmiddellijk gevolgd door borstreconstructie. "Er is geen DCIS en de therapie daarvoor", zegt de federale voorzitter van de zelfhulp van vrouwen na kanker. "Elke voorloper heeft zijn eigen specifieke kenmerken, en elke vrouw is anders, elke vrouw moet zijn eigen weg vinden." Het is nuttig om een second opinion te vragen, te luisteren naar de ervaringen van andere belanghebbenden en de behandelende arts te vragen of de zaak op een tumorconferentie is besproken. Behandeling in een borstcentrum alleen is echter geen kwaliteitsgarantie. "Elk borstcentrum heeft geschikte operatienummers nodig om gecertificeerd te worden", zegt ChroniquesDuVasteMonde Overbeck-Schulte. En Mahdi Rezai bekritiseert: "Niet elk gecertificeerd borstcentrum in Duitsland heeft voldoende getrainde artsen, wat een misleiding van de patiënten is, dus het is niet de kliniek die een certificaat zou moeten ontvangen, maar de dokterachtige sterrenchefs." Rezai richtte onlangs de Europese Academie voor Senologie in Düsseldorf op voor een dergelijke training. Hij adviseert getroffen vrouwen om artsen te zoeken met zo'n opleiding, maar vooral een arts die ze echt vertrouwen.
Het is nog steeds ongelooflijk voor mij.
Ondertussen heb ik besloten om niet opnieuw een operatie te ondergaan. In de andere borst zitten ook kalkaanslag. Maar daar ziet de arts geen noodzaak voor actie. Ik moet over een jaar terug naar controle. Het is nog steeds ongelooflijk voor mij wat er is gebeurd. En het is lang geleden bij me opgekomen dat dit misschien niet nodig was. Maar nu is het te laat. Wat moet je daar op beoordelen? Dat is een moeilijke beslissing!
Of eigenlijk alle DCIS onmiddellijk moet worden gebruikt, kunnen zelfs experts niet met zekerheid zeggen. Onlangs pleitten deelnemers aan een vergadering van het National Institute of Health in Bethesda, Maryland, in het licht van de goede prognose van veel DCIS, voor regelmatige monitoring van dergelijke voorlopers, bijvoorbeeld met een MRI. Als de bevindingen na een half jaar ongewijzigd zijn, zijn er enkele aanwijzingen dat dit een langzaam groeiende, minder agressieve DCIS is die in eerste instantie kan worden waargenomen. En nog een ding benadrukten de Amerikaanse experts: druk en angst waren niet op hun plaats. In plaats daarvan moeten artsen het verzoek van de patiënt serieuzer nemen. Helaas is dit bij ons ook vaak niet het geval. Hoewel de Duitse richtlijnen bepalen dat de patiënt zelf moet beslissen hoe radicaal ze behandeld wil worden: wil ze consequent voor zichzelf persoonlijk risico uitsluiten of wil ze niet voortijdig kankerpatiënt worden? Is ze bang voor het potentiële gevaar in haar borst, of is ze optimistisch en moedig genoeg om te hopen dat er niets kwaadaardigs uit zal komen? Iedereen die weloverwogen keuzes maakt, kan beter leven met deze beslissing - maar het blijkt. "De nasleep is dan aanzienlijk lager", zegt gynaecoloog Barbara Ehret. "De vrouwen voelen zich niet zo arbeidsongeschikt en verkracht."
Mammography Screening: wat levert het echt op?
Vroeger was het toeval. Na de start van het screeningprogramma voor mammografie in 2005 voor alle vrouwen in de leeftijd van 50 tot 69 jaar, nam het aantal ontdekte voorlopers van borstkanker (DCIS = ductaal carcinoom in situ) dramatisch toe. Bijna 20 procent maakt deze bevindingen in de screening, zoals uit het recent gepresenteerde eerste evaluatierapport blijkt. Veel artsen zien dit als een succes. Vanwege de goede prognose kan worden voorkomen door behandeling van deze voorlopers, de ontwikkeling van kanker. Omdat de screening ook meer kleine kwaadaardige tumoren van maximaal tien millimeter groot is (vandaag 33 procent, voorheen 14 procent) en in 76,7 procent van alle bevindingen worden de lymfeklieren niet aangetast, volgens de samenwerkingsgemeenschap mammografie (KoopG) hebben meer vrouwen Kans om volledig genezen te worden. Met een zachte en meestal borstsparende therapie.
Het feit dat een deel van de tumoren zonder het programma nooit opvallend zou zijn geworden en vrouwen onnodig of te vroeg worden gemaakt om borstkankerpatiënten te krijgen door dergelijke overdiagnose, herkennen zelfs de verantwoordelijke voor de screening. Evenzo de onzekerheid en mentale stress van vrouwen, waarbij screeningbevindingen door echografie en weefselmonsters verder moeten worden verduidelijkt.
Critici zien echter een ander probleem: "De screening heeft niet de betekenis waarop men had gehoopt. Als de mammografie alleen niet zo geschikt is als een diagnostische methode voor alle vrouwen," zegt de Hamburgse gynaecoloog Dr. med. Karin Rudzki, lid van het bestuur van de Duitse medische vereniging e.V. Vooral bij vrouwen die nog steeds een dicht klierweefsel hebben, zelfs met meer dan 50, is het moeilijk of onmogelijk om een tumor in de borst te vinden vanwege röntgenfoto's. "Deze vrouwen zijn in vals-positieven wanneer verteld wordt dat screening geen bevindingen heeft opgeleverd", zegt Karin Rudzki. Volgens de richtlijnen zouden deze vrouwen ook een echografie moeten ondergaan, maar noch zij, noch hun gynaecologen zullen met de bevindingen van de screening op de borstdichtheid worden gewezen, behalve in enkele regio's. " De Ärztinnenbund pleit daarom, naast de screening, om een echografie te laten maken door de arts van zijn vertrouwen - zelfs als het fonds er niet voor betaalt (kost ongeveer 40 euro).
De voordelen van mammografie zijn overschat
De radioloog Professor Christiane Kuhl uit Bonn klaagt dat mammografie niet zinvol genoeg is, vooral in de voorlopers van borstkanker. "Onze studies tonen aan dat beeldvorming met magnetische resonantie aanzienlijk meer DCIS biedt dan röntgenfoto's, vooral de juiste, de agressieve die we moeten vinden om kanker te voorkomen." Met de mammografie zou ChrisChristiane Kuhl nogal langzaam groeiende DCIS hebben ontdekt dat vaak niet alle degenereren tot kwaadaardige tumoren en daarom niet noodzakelijk (onmiddellijk) moeten worden behandeld. Het feit dat MRI, als een meer gevoelige onderzoeksmethode, nog meer fout-positieve bevindingen oplevert, is voor hen het minste kwaad.
Erkend als een screeningmethode om zo vroeg mogelijk te detecteren bij vrouwen zonder symptomen van kanker, maar tot nu toe alleen mammografie. Veel vrouwen weten echter niet dat het niet genoeg is om te beschermen tegen borstkanker. "Meer dan de helft van de deelnemers overschat de voordelen", zegt de Berlijnse medische psycholoog Dr. med. Beate Schultz-Zehden. Ze geloven, zoals een representatieve studie heeft aangetoond, dat borstkanker volledig zou kunnen voorkomen. Een vergissing "Mammografie is altijd slechts een momentopname en er treden ook zogenaamde intervalkankers op tussen twee screeningsafspraken.Barbara Marnach-Kopp van de Cooperation Community Mammography. "Het is belangrijk dat vrouwen op zichzelf letten en zo snel mogelijk naar de dokter gaan in geval van veranderingen."
Meer informatie over voorlopers van borstkanker en screening op mammografie
Gloednieuw is de richtlijn van de patiënt "Borstkanker: de Ersterkrankung en DCIS" van de Duitse Vereniging voor Kanker (verkrijgbaar bij de Landeskrebsgesellschaften, adressen onder www.krebsgesellschaft.de)
Nieuwe onderzoeksresultaten van een studie van de Universiteit van Bonn zijn hier te lezen. Eén resultaat: voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker is een echte vroege detectie alleen mogelijk met de zogenaamde magnetic resonance tomography (MRI). Het slagingspercentage van deze methode overtreft dus duidelijk zowel mammografie als echografie.
Een informatiebrochure over mammografiescreening is verkrijgbaar bij huisartsen en gynaecologen en op www.mammo-programm.de
Contact met zelfhulpgroepen, informatiemateriaal en advies wordt verzorgd door de zelfhulp van de vrouwen na Krebs e. V. onder Tel. 02 28/33 88 94 00 en www.frauenselbsthilfe.de
Om meer te lezen: "Women's Body Health Life: The Great ChroniquesDuVasteMonde Book of Obstetrics" door Barbara Ehret en Mirjam Roepke-Buncsak (2008, 384 p., 21,95 euro, Diana)
Filmtip: "Het leven zou leuk zijn"
Borstkanker is ook het thema van de film "Het leven zou leuk zijn". Grimme-winnaar Dagmar Manzel speelt in de single Manja, die haar beste vriend Uta in IJsland bezoekt. Daar begint ze een affaire met Uta's zwager Ragna. Maar haar geluk is vertroebeld: Manja voelt een knoop in haar borst en verbergt haar gevoelens uit angst. De single DVD "Life would be nice" is vanaf februari 2010 te koop. De hele ChroniquesDuVasteMonde-filmeditie met tien geweldige films en de tien bekendste Duitse actrices zoals Iris Berben, Hannelore Elsner en Nadja Uhl is nu beschikbaar voor 49,95 euro op www.ChroniquesDuVasteMonde.com/shop.
