Thuisdialyse: een stukje onafhankelijkheid
Claudia John
Ze is een krachtvrouw. Aarzel niet lang wanneer de baan belt of beslissingen neemt, hopp of top. Zelfs als ze in bed ligt, verbonden met de dialyseapparaat die haar bloed pompt. De telefoon rinkelt, een gesprek met een advocaat over operationele ontslagen. Als voorzitter van een ondernemingsraad van een groot conglomeraat in Stuttgart heeft ze veel te doen. "Beëindigingen gaan naar mijn nieren", zegt Claudia John en maakt een gezicht. Je nieren werken niet meer. Vijf jaar geleden werd ze gediagnosticeerd na een bloedonderzoek: beide nieren waren onomkeerbaar beschadigd. Een schok. Met een lichte heesheid in haar stem, vertelt de 46-jarige, eerlijk gezegd, niet bitter. Zij is niet iemand die door een ziekte kan worden tegengehouden. "Soms is het vervelend, maar je went aan alles" is een van de weinige concessies die de dialysepatiënt maakt. Ruzie maken en moeite doen is goed, niet toegeven aan jammeren. Toen ze twee jaar geleden moest braken ondanks medicatie en slapte tijdens het lopen, was het duidelijk dat dialyse onvermijdelijk was. "Maar thuis," besloot Claudia John. Onafhankelijk zijn van tijd. Dus wast ze haar bloed drie keer per week gedurende acht uur 's nachts, in haar eigen bed, in plaats van in een dialysecentrum gedurende de dag of in de avond. Dit past meer bij hun levensritme.
Ze is bruisend en assertief, heeft een uitputtende baan als projectassistent in softwareontwikkeling naast haar familie en haar huis in de buurt van Tübingen. Ze ziet dat ze niet langer kan eten waar ze zin in heeft, maar dat ze maar een paar keer per week rondzwemt en zwemt in plaats van hoge bergen te beklimmen, iets wat ze altijd leuk vond om te doen. Maar kortere carrière - geen enkele manier. Ze houdt van haar werk, "bovendien daagt hij me uit en weerhoudt ze me om voortdurend aan mijn ziekte te denken", zegt Claudia John, achterover leunend en genietend van haar cappuccino met suiker en een grote melkkraag: "Melk werkt niet, te veel fosfaat. "
De beperkingen van nierfalen zijn enorm, en daarom heeft Claudia John een zwaar gehandicapte kaart. In de Chinese geneeskunde wordt de nier als de wortel van het leven beschouwd. Als een vitaal orgaan ontgift het het lichaam en regelt het niveaus voor zouten, water- en bloeddrukniveaus en produceert het hormonen. Als zieke nieren falen, kan een mens alleen overleven als zijn functie wordt vervangen door dialyse. Het dieet van de dialysepatiënt is smal: weinig zout, veel eiwitten, niet te veel kalium en fosfaat en weinig te drinken, zodat de machine niet te veel hoeft af te tappen. "Wat mij het hardst treft", zelfs als Claudia zich er niet slaafs aan vastklampt. Je gelooft het nauwelijks, maar je moet vet eten in plaats van mager vlees om het lichaam de nodige eiwitten te geven. Dat is niet haar kopje thee, dus ze zal zichzelf belonen met een glas wijn of bier. Zelfs fruit is niet gezond voor haar, toch eet ze zo nu en dan een handvol druiven. Abrikozen en bananen zijn hier vrij taboe voor: "Het gaat om het vinden van een balans."
Dus het is op vakantie. "Al bijtend als je apres-ski moet gaan naar het dialysecentrum." Spontaan zoals in het verleden met tent en rugzak af gaan is niet meer. Een voorraad EPO, een geneesmiddel dat bekend staat als een dopingmiddel, maar zich ontwikkeld heeft tegen bloedarmoede bij nierpatiënten, is even noodzakelijk als een plaats voor vakantiedialyse, die een half jaar van tevoren moet worden gereserveerd. Dergelijke aanbiedingen bestaan niet overal. In Frankrijk, waar Claudia en haar familie graag gaan, ziet het er in Italië, Kroatië, Oostenrijk en Zwitserland slecht uit. Het is nooit volledig vrij in haar vakantieplanning, maar als Claudia onthoudt welke interessante ontmoetingen ze al op verschillende stations in het buitenland heeft gedaan, is dat een zekere compensatie.
Je kunt ermee leven, niet alleen overleven.
Wees ziek, maar niet overgeleverd aan de ondergang. "Je kunt ermee leven, niet alleen overleven," zegt ze positief. Als je je eigen weg vindt. Ze is een organisatietalent, maakt wekelijkse plannen, de familie helpt. De afgelopen weken heeft ze veel gereisd voor zaken. Maandag en dinsdag trainen in Karlsruhe met overnachting, dinsdag werken in Stuttgart, 's nachts dialyse, woensdag gratis, donderdag weer Karlsruhe, vrijdag Esslingen,' s avonds is ze moe en gaat ze eerder dan normaal naar bed. En voor dialyse. De blauwe doos, op wiens monitors verschillende displays flitsen, gorgelt en zoemt als een wasmachine. Het is moeilijk voor haar, maar Claudia John moet zichzelf helpen bij het verbinden en loskoppelen van het apparaat.Bloed kan ze zien, zelfs de twee naalden prikken zelf, één in de ader, waaruit het bloed stroomt, het andere in de ader voor de reflux. Haar man, Ingo Becker, giet de transparante buizen open.
Eerder heist hij een zoutzak, een heparine-anticoagulanspuit en de osmose-filterpatroon aan de dialysemachine. Gedurende drie maanden trainden de twee de processen op een machine in het dialysecentrum, terwijl ze thuis een extra water- en elektriciteitsaansluiting in de slaapkamer zetten, de 200 kilo zware doos opzetten en een materiaalopslag in de kelder creëren. De zorgverzekeraars betalen alle kosten, de thuisdialyse is goedkoper dan het stationaire. Het doordringen van de naalden is millimeter werk. Dan meet Claudia de bloeddruk, terwijl haar man met een druk op de knop ondergaat, hoeveel water uit het lichaam moet worden verwijderd. "Het idee dat het bloed buiten het lichaam stroomt, was in het begin vreemd," zegt ze, ook al is het maar een kwart liter. Bij hemodialyse wordt het bloed via een buizenstelsel uit het lichaam gepompt en door een speciaal membraan gestuurd dat schadelijke stoffen en overtollig water filtert. Het gezuiverde bloed wordt vervolgens teruggebracht.
"Ik moet het ermee eens zijn dat ik niet langer vrij ben, maar afhankelijk ben van mens en machine", zegt Claudia John. Gisteravond laat, toen ze om elf uur merkte dat ze een noodzakelijk vloeistofconcentraat mist omdat ze vergeten was het op tijd te bestellen, zat ze in haar auto en pakte ze zelf een bus uit het dialysecentrum in Tübingen. Haar man, Ingo, moet meer plannen maken dan voorheen, dus als ze haar dialyse uitvoert, moet ze er 's avonds en' s morgens zijn om de machine op slot te doen en op te sluiten.
Home dialyse ontgift het lichaam milder
Ik moet het ermee eens zijn dat ik niet langer vrij ben, maar afhankelijk ben van mens en machine.
De suggestie om thuisdialyse uit te proberen was afkomstig van haar arts in het dialysecentrum van Tübingen. "Hemodialyse thuis kan eigenlijk worden gedaan door iedereen die niet oud is en afloopt en een partner heeft die helpt", zegt nefroloog Dr. Gunther Scholl. Men hoeft alleen maar te gaan zitten, om te gaan met het apparaat en zijn functies, om materialen te bestellen en te weten wat te doen als bijvoorbeeld de bloeddruk daalt omdat hij te snel uitgedroogd is. Ondanks de training, zijn er in het begin kleine mislukkingen van Claudia John gebeurd. Toen was ze blij dat haar man het dialysecentrum kon bellen om hulp te krijgen. In vergelijking met Noorwegen of Frankrijk is het netwerk van dialysecentra in Duitsland nauw verweven, een reden waarom slechts een paar patiënten zichzelf hebben gedialyseerd. Velen schrikken ook terug voor hun eigen verantwoordelijkheid voor hun ziekte.
Gunther Scholl adviseert jongere patiënten in het bijzonder voor thuisdialyse. Iedereen die zijn bloed in het dialysecentrum wast, brengt twaalf tot vijftien uur per week door, die zijn lichaam thuis ontgift en het in 24 uur per week veel milder maakt. Deze patiënten voelen zich lichamelijk meer gelukkig, hun bloedspiegels zijn beter, ze mogen meer drinken en zijn meer vrij in hun tijdmanagement. Gemiddeld wacht een dialysepatiënt zeven jaar totdat de nier van een orgaandonor wordt gebruikt. Claudia John heeft een vriendin die haar heeft ontmoet op de dialyse-afdeling, die al tien jaar wacht. Meer dan 60.000 nierpatiënten hopen op een transplantatie in Duitsland. In 2009 waren er slechts 1217 mensen die hun organen schonken na hun dood, heel weinig in vergelijking met andere Europese landen. Daarnaast zijn er ongeveer 600 levende donoren, zoals de SPD-politicus Frank-Walter Steinmeier, die een van zijn twee werkende nieren aan zijn vrouw schonk. Je kunt er goed samen leven.
De twee naalden kunnen Claudia John zelf doorboren. Haar man plugt de buizen in voor dialyse.
Claudia John wilde een nier van haar moeder transplanteren, maar een beroerte stopte dit project. Haar man is klaar om te doneren. Zolang hun 15-jarige zoon Niklas geen volwassene is, schrikken de ouders echter af van het risico dat aan een dergelijke operatie verbonden is. Vooral omdat Niklas bij een ongeluk zijn oudere broer al kwijt is. Een getransplanteerd orgaan duurt meestal niet de rest van het leven; het wordt vergiftigd door de medicijnen, de immunosuppressiva, die verondersteld worden een afstotingsreactie te voorkomen. Als Claudia onverwacht een nier in de nabije toekomst wordt getransplanteerd, kan haar man beschikbaar zijn als tweede donor. Niklas serveert spaghetti. In het midden van de puberteit voelt hij zich verantwoordelijk en kookt hij twee keer per week om zijn ouders te ontlasten. De moeder is trots op hem, straalt. "Maar spaghetti zonder Parmezaanse kaas werkt niet", zegt Claudia John. En hoewel ze voorzichtig omgaat met harde kaas, spreidt ze er een flinke lepel van op het bord. Uitzonderlijk.
Dialyse: Welke opties hebben nierpatiënten?
hemodialyse: De bloedcirculatie is verbonden met een machine. Het bloed van de patiënt wordt buiten het lichaam gezuiverd met behulp van filters en dialysevloeistof. De behandeling vindt drie keer per week gedurende vier uur plaats in het dialysecentrum.Meer informatie en adressen: www.dialyseauskunft.de
Thuis Dialyse: Ze is drie uur per week acht uur lang op eigen verantwoordelijkheid thuisgemaakt. Een sterke wil en uithoudingsvermogen zijn belangrijk om de nodige kennis te verwerven. Misschien de bereidheid van de partner om de functie van "dialyse-verpleegkundige" over te nemen. Patiënt en partner worden gedurende drie tot zes maanden getraind door het verantwoordelijke dialysecentrum. Voor dialyse zijn een bed of een bank, een osmose (waterzuivering) en een dialysemachine nodig. Dit vereist ongeveer zes vierkante meter ruimte. Voor de opslag van de benodigde verbruiksartikelen heeft u nog eens twee vierkante meter nodig. Het toezichthoudende dialysecentrum biedt alles gratis. De financiering van de noodzakelijke conversie (wateraansluiting, afvoer en elektrische aansluiting) wordt meestal uitgevoerd door het toezichthoudende dialysecentrum. Meer informatie: www.heimdialyse-online.de
Peritoneale dialyse: Vrij zeldzaam. Door middel van een katheter, die in de buikwand wordt geïmplanteerd, wordt de dialysevloeistof in de buikholte gepompt om daar het bloed te reinigen. Het peritoneum werkt als een filter. Dialyseren gebeurt thuis twee tot drie uur per dag. Er is een risico op infectie met deze methode.
Algemene informatie: Vereniging van Duitse Renale Centra (DN) e.V., www.ddnae.de; Niertelefoon: 08 00/248 48 48 (gratis); Duitse stichting voor orgaantransplantatie (DSO), www.dso.de; TransDia - Sport en beweging voor getransplanteerde en dialysepatiënten, www.transdiaev.de
