Hoe mijn zoon het Tourette-syndroom met ballet overwon

In haar boek "Tick: hoe mijn zoon het Tourette-syndroom met ballet overwon" schrijft Admira Vaida over de carrière van haar zoon, die op vijfjarige leeftijd ziek werd door het syndroom van Gilles de la Tourette. Op jonge leeftijd vond Dominik een balans in muziek, op haar tiende schreef ze hem in voor het toelatingsexamen aan de balletschool van de Weense Staatsopera? zonder zijn ziekte te vermelden. De juiste beslissing, want vandaag leeft Dominik bijna tick-free. In 2016 mocht hij zelfs het Weense operabal openen. In gesprek met ChroniquesDuVasteMonde.com vertelt Admira Vaida ons over de ziekte.

Admira Vaida beschrijft in het boek "Tick: hoe mijn zoon met ballet het Tourette-syndroom overwon", omdat haar zoon Dominik zijn ziekte onder controle kreeg.

ChroniquesDuVasteMonde.com: Wanneer wist u dat uw zoon Tourette heeft?

ADMIRA VAIDA: Dominik was ongeveer vijf jaar oud toen de eerste teken uitkwam. Eerst dacht ik dat hij gewoon aan het spelen was. Soms voelde het alsof hij alles met opzet deed. Wat dat precies was, wist ik niet meteen. Pas na eigen onderzoek op internet vermoedde ik dat het Tourette zou kunnen zijn. De diagnose werd echter pas bevestigd toen Dominik zeven jaar oud was.

Welke symptomen waren er bij Dominik?

In het begin waren dit grappige kleine gezichten, meestal in het gezicht. Op de leeftijd van vijf en een half namen de grimaces toe. Mond open, tong uitstak, en Dominik maakte vreemde dierengeluiden. Later werden beperkingen, hoofddraaien en handen verhoogd. De teken wisselden elkaar af.

Hoe pakte je de tikken aan?

In het begin was ik geïrriteerd. Ik wist niet wat hij had. Dat wist ik niet. Telkens als ik Dominik waarschuwde, stopte hij onmiddellijk. Dus ik dacht dat hij aandacht wilde trekken met zijn grimassen en geluiden. Totdat ik me realiseerde dat dat allesbehalve opzettelijk was.

Hoe voelde je je toen je de diagnose kreeg?

Aan de ene kant was ik opgelucht om te weten aan welke ziekte mijn kind lijdt, maar tegelijkertijd was ik ook verwoest. Het Tourette-syndroom werd en wordt nog steeds als ongeneeslijk beschouwd.

Wie heeft jou gesteund en wie niet?

Ik kreeg vanaf het begin, althans tijdens schoolvakanties, steun van mijn familie. Ze namen Dominik mee op vakantie. Dus ik kon wat kracht verzamelen. Veel artsen en leraren op de lagere school hebben ons niet gesteund. Eerst Dominiks behandelt kinderarts en vooral zijn arts aan de Weense AKH Prof. Dr. med. Popov heeft ons ondersteund. Dr. Popow toonde volledig begrip en gaf ons heel goed advies. We hadden bijvoorbeeld het geluk om een aardige pianoleraar te hebben.

En ook de leraren van het Gymnasium reageerden voorbeeldig nadat ze de diagnose kregen. Zijn vrienden op het Gymnasium en aan de Balletacademie waren niet verlicht, maar ze vroegen Dominik geen onaangename vragen. Het was voldoende voor hen om te weten dat hun tics slechts tijdelijke "ontwikkelingsstoornissen" zijn. Ze accepteerden Dominik zoals hij was en negeerden hem niet. Dat was een groot geluk voor hem.

Welke behandelingsopties heb je gebruikt?

Eerst probeerden we medicijnen en piano als muziektherapie. De medicamenteuze behandeling suggereerde dat de tics een stuk draaglijker waren, maar Dominik had slechte bijwerkingen. Constante hoofdpijnen en een verstopte neus maakten ons ongerust. De piano deed hem goed. Zolang hij speelde, had hij maar een paar tikken. Ik merkte ook op dat Dominik graag danste. Hij had nog minder teken in de dans. In plaats van drugs probeerden we naast muziek ook andere alternatieve methoden.

Hoe ben je bij de balletschool van de Weense Staatsopera terechtgekomen?

Bij toeval! Op weg naar huis met de tram vond ik in een achtergelaten krant de advertentie van de Weense Staatsopera. De balletschool van de Weense Staatsopera was op zoek naar geschikte jonge talenten. Toen kwam ik op het idee. Dominik was dolgelukkig. Een van zijn wensen was om een professionele danser te worden. Dominik bloeide formeel en deed alles om de tikken te beheersen en ze te verbergen voor de leraren en andere studenten. Hij zei tegen zijn teken om te vechten. Het dansen had geleidelijk een positief effect op de ontwikkeling van Dominik.

Dominik treedt op in de Vienna Opera Ball in 2009.

Wat dacht je toen je hoorde dat Dominik de Vienna Opera Ball 2016 gaat openen?

Mijn gevoel was onbeschrijfelijk. Ik was blij voor Dominik, maar ik was ook bang dat hij teleurgesteld zou zijn. Hij danste in 2009 bij de opening en sindsdien verlangde hij naar een nieuwe opdracht. Toen hij in 2015 de kans kreeg, maar kort na de generale repetitie met hoge koorts in bed moest blijven, stortte een wereld voor hem in. Dat Dominik weer een kans zou krijgen, we geloofden het niet.

Dominik op het Weense operabal 2016 met partner Marina Pena in origineel kostuum.

In 2016 stond Dominik's naam opnieuw op de lijst van geselecteerde kandidaten voor het jubileum van de opera. Zijn beslissing om deze operakogel te gebruiken als een succes tegen de teken was zeker. Ik kon hem aanvankelijk niet echt geloven. Ik dacht dat hij het alleen maar verbeeldde. Opgewonden, wilde ik aandacht besteden aan elke dansbeweging van Dominik. Alsof ik er iets aan kon veranderen. Meestal miste ik hem te veel. Toen het voorbij was, was ik de gelukkigste moeder ter wereld. En Dominik's geluk was nog groter.

Leeft Dominik vandaag zonder tikken?

Ja, hij is voor 99 procent tick-free voor een jaar. Sinds deze "wonder" bal! Kleine niet-identificeerbare teken zijn uiterst zeldzaam en alleen met opwinding. Niets anders. In het begin was ik bang, geloofde ik in een tijdelijke fase zonder teken, en bekeek ik hem aandachtig. De langste tikvrije fase duurde maximaal twee maanden. In het begin kon ik niet geloven in een wonder, hoewel ik het wel wilde. Slechts een half jaar later geloofde ik ook dat het allemaal voorbij was. Nu is er een jaar verstreken en zijn de teken niet teruggekeerd. Dominik heeft blijkbaar het onmogelijke mogelijk gemaakt. Ons geluk is onbeschrijfelijk.