De draad tot leven
Niet bij mij, dacht Ursula Morgenstern. Een hersenn pacemaker - nooit. Het idee dat artsen hun draden diep in de hersenen zouden duwen, was lange tijd een gruwel. Elektroden die beïnvloeden wat er gebeurt - precies waar uw gedachten zijn, uw herinneringen, uw identiteit. Een kleine machine die constant in haar werkt, in haar ziel. Zou ze haar zelf een machine maken?
Maar wat overblijft is de angst.
Ursula Morgenstern heeft de ziekte van Parkinson, die verlamming trilt. Ze kent het al 15 jaar. Op dat moment was ze 51 jaar en werkte ze veel, door een landelijke service te beheren voor gezondheidsbedrijven in de gezondheidszorg. Het was altijd zo geweest: haar man had voor de twee kinderen gezorgd, ze was naar het werk gegaan. In deze wereld vol activiteit brak de schok: een ongeneeslijke, geleidelijk voortschrijdende ziekte. Ursula Morgenstern besloot te vechten. "Ik wil geen medelijden met je," vertelde ze haar collega's en ze bleef de komende zeven jaar in het bedrijf. In het begin werkte het ook. Ze heeft L-dopa. Deze substantie vervangt de zenuwboodschapper dopamine, waardoor de hersenen Parkinson steeds minder ziek worden. Maar na een paar jaar begon het effect van Ursula Morgenstern extreem te fluctueren, net als andere mensen. Soms lost een tablet nog steeds, maar soms niet, de verstijving van de musculatuur op die kenmerkend is voor de ziekte van Parkinson. En soms werd haar lichaam overweldigend zonder dat ze het kon beheersen. Parkinson is een omschakeling tussen aan en uit. In de goede fasen kan Ursula Morgenstern bewegen en spreken zoals andere mensen. In de uit, bevries je je lichaam, houd je het stevig vast en houd het vast. Een nachtmerrie: Parkinsonpatiënten zitten bij bushaltes en komen plotseling niet meer omhoog. Of ze staan en staan en komen niet verder. Omvallen, gewoon omdat hun stroom uitvalt. Op een gegeven moment, misschien pas na uren, keert de mobiliteit terug. "Maar wat overblijft, is de angst", zegt Ursula Morgenstern. Haar man stierf een paar jaar geleden, sindsdien leeft ze alleen. In haar appartement moet alles klaar zijn: 's morgens de rolstoel bij het bed, de tabletten binnen handbereik. Anders raakt ze in paniek. Wanneer Ursula Morgenstern zich net kan verplaatsen, maakt ze snel de keuken of de was en bereidt ze alles voor op de volgende onbeweeglijkheid. Maar na verloop van tijd wordt het steeds vaker en gewelddadiger. Urenlang ligt ze daar totdat haar spieren eindelijk weer ontspannen. De volgende dag heeft ze pijnlijke spieren, kan ze nauwelijks rechtstaan. Ze geeft haar auto aan haar dochter, maar van tijd tot tijd durft ze alleen maar uit het appartement te komen.
Vervolgens neemt ze de beslissing: voor de draden in het hoofd, de 'diepe hersenstimulatie' die de artsen haar al een tijdje aanbieden. "Ik wil geen verpleeghuis worden", zei de nu 66-jarige vastbesloten. Het duurt maar 48 uur om de operatie uit te voeren. Dan een van die pacemakers die ze heeft geplant in de hersenen waar ze tot voor kort zo bang voor was. Tien jaar geleden zag ze de eerste "cavia's", zoals ze het noemt. Mensen die na de procedure niet meer konden praten, die voortdurend strompelden, met de elektroden uit hun hoofd. Desalniettemin heeft ze in de afgelopen zes maanden aan deze interventie deelgenomen. Omdat technologie en ervaring ondertussen volwassen zijn geworden. Omdat ze absoluut vertrouwen heeft in haar neuroloog, die ze al heel lang kent. En omdat het gewoon hun laatste kans is om zelfbestemd en onafhankelijk te leven. Zonder deze kleine machine zou ze niet veel langer alleen kunnen blijven, dat weet ze.
"Ik denk nog steeds niet na over de operatie," zegt ze nu, twee dagen eerder, zich afvragend over haarzelf. Haar gedachten cirkelen rond de tijd, iets anders dat ze niet toestaat. Ze denkt aan de medelijder die ze twee weken geleden ontmoette. Acht jaar lang draagt hij een hersenn pacemaker. Ze kan niet geloven hoe goed hij het doet. Wanneer professor Jan Vesper van de afdeling neurochirurgie aan de universiteit van Düsseldorf nogmaals met haar spreekt over de geplande operatie, moet ze nog steeds huilen. Voor een kort moment valt ze de angst aan die ze anders niet toestaat.
Alleen vandaag telt: Ursula Morgenstern, 66, geniet van haar herwonnen onafhankelijkheid. Voor de operatie had ze het niet aangedurfd om alleen naar buiten te gaan.
Twee dagen later zit haar hoofd, geschoren kaal, vast in een monsterachtig apparaat, de stereotactische stereotactische ring, die artsen in staat zal stellen navigatie in hun hersenen te lokaliseren. Een apparaat waarvan het uiterlijk meer lijkt te passen in de middeleeuwse zeevaart dan in het medicijn van de 21ste eeuw.
Ursula Morgenstern is in de operatiekamer en wacht.Het medisch team ontmoet twee kamers verder, neemt foto's van het hoofd van haar patiënt op het scherm voor haar en adviseert over het pad dat de elektroden moeten volgen. Hun doelwit ligt diep in de hersenen en ze mogen geen bloedvaten of andere gevoelige gebieden beschadigen. Anderhalf uur later zoemt de bottenboor door de kalot. Een vreselijk geluid. Ursula Morgenstern zal later de minuten van het boren beschrijven als een van de meest onaangename delen van de operatie. Want ze hoort niet alleen het gebrul, ze voelt het ook in haar hoofd. Als een hersenn pacemaker wordt gebruikt, zijn de patiënten alleen lokaal verdoofd. Ze hebben geen pijn, maar zijn mentaal volledig aanwezig. Ook voor de artsen een buitengewone situatie. Meer respect, dringt Neurosurgeon Vesper aan, omdat de ruisende gesprekken van zijn collega's eens luider zijn. Niettemin is hij degene die de ademhaling en de hartslag van zijn patiënt doet opspringen, wat haar beangstigt. "Do not!", Zegt hij tegen zijn assistent, die blijkbaar niet om de hoofdwond geeft zoals de baas zou willen. Daarna flikkeren de lijnen op de monitoren voor momenten van hectiek. Bij elke operatie leveren we, geven ons leven aan de artsen. Onbeperkt vertrouwen is nodig. Maar als het blindedarm wordt verwijderd, vergeet het of verplaatst het zich gemakkelijker. Hier is het merkbaar: de grip op de hersenen raakt veel meer dan alleen een orgel.
Pacemaker in de hersenen: de neuronen praten
"Als een patiënt niet volledig is voorbereid op wat hier gebeurt, kan de procedure hem letterlijk traumatiseren," Dr. Martin Südmeyer, de neuroloog die tijdens Operatie de hand van Ursula Morgenstern vasthoudt. In feite lijkt het op een horrorfilm, waar ze door leeft: hulpeloos liggen en voelen, mensen zien en zien in jurken en maskers die in hun eigen lichaam zinken.
Plots vulde een knetteren en rammelen de kamer. De elektroden registreren de activiteit van de zenuwcellen die ze passeren. "Luister nu naar hoe uw neuronen praten", legt Jan Vesper uit. De geluiden veranderen, de experts horen dat ze dicht bij het doelwit liggen.
Nu is de medewerking van de patiënt vereist. Dat is waarom zij bewust is. De artsen sturen zwakke pieken naar hun hersenen en kijken naar de reacties die hen triggeren. Een belangrijke fase. Omdat de elektroden zo geplaatst moeten worden dat hun irritatie de symptomen van Parkinson verlicht, maar niet interfereert met andere lichaamsfuncties. "Maandag, dinsdag, woensdag," roept mevrouw Morgenstern luid. Soms is hun taal duidelijk, soms een beetje mompelend. Dan veranderen de artsen de positie van de draden in hun hoofd tot ze het begrijpen. Martin Südmeyer beweegt tegelijkertijd haar hand en beoordeelt stijfheid en tremor, de twee typische Parkinson-symptomen. Na 20 minuten wordt de optimale positie gevonden, de testdraden worden verwijderd en pas nu komt de gebruikte pacemakerelektrode. De artsen sluiten het gat in de schedel weer, maar Ursula Morgenstern is nog niet verlost.
De hele procedure begint vanaf het begin, deze keer in de linker hemisfeer. Haar hoofd is vier uur lang gefixeerd, ze ligt stil op haar rug. De pillen die ze nam tot de operatie niet langer werkte en Parkinson langzaam terugkeert. Ursula Morgenstern wordt steeds stugger, ze heeft pijn. Haar voeten draaien in de kramp totdat ze van de operatietafel opstijgen.
Het is een nieuw leven.
Maar de artsen mogen haar nu geen medicatie geven. Toen konden de reacties op de teststoten niet duidelijk worden vastgesteld. De drukte en drukte verspreidt zich in de operatiekamer. "Dokter, het doet zoveel pijn," stamelde Ursula Morgenstern en haar gekreun werd luider. Dan is ze eindelijk verlost. Onmiddellijk na de tweede testirritatie krijgt ze een kalmerend middel. Helemaal uitgeput valt ze meteen in slaap en komt pas uren later weer bij bewustzijn.
Opnieuw moet ze naar de operatie. De volgende dag worden de uiteinden van de elektroden over hun rechterborst gelegd en verbonden met de eigenlijke pacemaker. Vervolgens is het apparaat ingeschakeld. "Elektriciteit was mijn eerste sensatie", zegt Ursula Morgenstern later en schrikt kort bij de gedachte eraan. "De artsen moesten het onmiddellijk uitschakelen." Geleidelijk went ze eraan.
Ze wordt beter en beter. Twee weken zijn verstreken sinds de procedure. "Ik koop weer een auto," zegt ze euforisch en voegt er snel aan toe: "Als het zo blijft." Ze rapporteert complimenten. Ze was gekalmeerd, sprak duidelijker. En erom lachen omdat ze het niet eens opmerkt. Ze is nog niet gearriveerd in de nieuwe situatie. Ze is nog steeds in rehab en niet in haar dagelijks leven, de ziekte van Parkinson, totdat de operatie volledig is vastgesteld.
Alleen thuis in haar appartement in Düsseldorf komen energie en zelfvertrouwen volledig vrij. Zeker dat ze haar pruik laat vertrekken, twee centimeter is haar haar weer gegroeid.
"Het is een nieuw leven", straalt ze. De auto is besteld, ze kan nauwelijks wachten om naar haar dochters te rijden. En in de volgende vakantie wil ze voor het eerst alleen iets doen met haar kleindochter.Vroeger had ze dat nooit gedurfd. Zelfs niet als een baby in haar armen heeft ze de inmiddels zevenjarige genomen, uit angst om ze te laten vallen. Maar de off-fases zijn na de procedure volledig verdwenen. De ogen van Ursula Morgenstern lichten op, ze voelt zich goed, genezen. En toch moet hij zichzelf dwingen te denken dat dit niet het geval is. Zelfs met een pacemaker in de hersenen gaat de ziekte door. Hoewel langzamer, maar uiteindelijk zal de Parkinson hen opnieuw inhalen. Artsen voorspellen niet wanneer dat zal zijn. "De komende vier of vijf jaar zal goed zijn," zegt Ursula Morgenstern resoluut. "Ik denk het nog steeds niet." Zelfs de ervaringen van de afgelopen operatie zijn niet langer van belang. Ze leeft in het heden, niets anders doet ertoe. En toch gebeurt het dat ze 's ochtends wakker wordt en angstig vraagt: "Waar is de rollator? Waar kan de rolstoel nog komen?" Daarna duurt het even voordat je alles onthoudt: "Ga door, je moet gewoon opstaan."
Hersenstimulatie vertraagt Parkinson
In Duitsland zijn ongeveer 300 000 mensen getroffen door de ziekte van Parkinson (genoemd naar de Londense arts James Parkinson, die de symptomen voor het eerst beschreef). Deze ziekte van het centrale zenuwstelsel breekt gewoonlijk uit tussen de leeftijd van 50 en 60, maar het treft ook jonge mensen. De oorzaak is een dood van zenuwcellen die de boodschapper dopamine produceren. Hierdoor ontstaat er een tekort aan dopamine in de hersenen, dat zich sluipend ontwikkelt. Het triggert de drie belangrijkste symptomen van de ziekte: het vertragen van alle bewegingen (akinesie), spierstijfheid (rigor) en spiertremoren (tremor). Getroffen mensen lopen in kleinere stappen, hun houding is vaak gebogen, hun spraak is stil en eentonig, hun gezichten worden gemaskeerd door een gebrek aan gezichtsuitdrukkingen, hun handen trillen. In ieder geval is de vroegst mogelijke diagnose en therapie belangrijk om de progressie van de ziekte te vertragen. Parkinson is tot op heden niet te genezen - zelfs niet met behulp van diepe hersenstimulatie, die al 15 jaar wordt gebruikt. De elektroden van de herspacemaker worden bijna altijd verplaatst naar een specifiek gebied in het diencephalon, de zogenaamde subthalamische kern. Vanwege de ziekte wordt het ritme van de zenuwcellen daar gesynchroniseerd, waardoor de bewegingen van de patiënten langzamer worden. De elektrische impulsen van de hersentreammaker, zoals artsen van de Berlijnse Charité onlangs ontdekten, veranderen de activiteit van de zenuwcellen op een zodanige manier dat vooral de mobiliteit van de getroffenen aanzienlijk verbetert. Stimulatie door het apparaat kan worden gevarieerd om het verloop van de ziekte aan te passen. Dit gaat door, maar langzamer. Parkinson kan echter ook niet worden gestopt. De diepe hersenstimulatie wordt meestal pas in een laat stadium van de ziekte gebruikt, als de patiënt niet genoeg medicatie kan krijgen. Op dit moment zijn echter studies bedoeld om te verduidelijken of de vroegst mogelijke implantatie niet gunstiger zou zijn. Meer informatie: www.parkinson-vereinigung.de en www.kompetenznetz-parkinson.de
