Nursing Emergency: Hulp voor Sandra Schadek
Sandra Schadek 2009. Ondertussen is de 39-jarige volledig verlamd
Stel je voor, je lichaam kondigt je dienst aan: elke spier zegt vaarwel tot je alleen de ogen kunt beheersen. En dan zijn er mensen die verondersteld worden je te helpen omgaan met je onbeweeglijke lichaam. Die je hoofd opheffen als het naar beneden is gevallen en aan je borst bungelt, je voedt, je naar het toilet brengt.
Klinkt als horror? Is de horror. Een horror die Sandra Schadek nu ervaart. De 39-jarige inwoner van Wolfsburg leed elf jaar geleden aan amyotrofische laterale sclerose (ALS): de ziekte doodt de zenuwcellen die haar spieren beheersen, ondertussen kan ze helemaal niet bewegen zonder hulp van anderen. Eigenlijk worden ze daarom 18 uur per dag geholpen door verpleegkundigen. Maar eind maart annuleerde de verpleging haar zorg. "Lopend verpleegkundig tekort", staat er in de toelichting. Een ramp. Vooral voor iemand als Sandra.
Vanwege haar leven vóór de ziekte is Sandra nauwelijks iets gebleven, niets van wat ze leuk vond - noch de reis, noch de sport of de studie en niet de vriend. Toch liet ze zich niet sussen door de wanhoop, het verdriet over alles wat ze verloor. Ze heeft zich zo goed mogelijk in haar nieuwe leven gevestigd: Ze heeft haar eigen appartement met haar meubels en foto's. Ze schrijft op haar website over haar leven met ALS. En omdat ze nauwelijks in staat is om te spreken, houdt ze via e-mail contact met vrienden en kennissen, wisselt ze van gedachten met mensen die net als zij ziek zijn of voor familieleden zorgen.
Onverbiddelijk behandelt ze haar ziekte, verteld op haar website en in een boek dat het resultaat was van de vreselijke momenten van hulpeloosheid - maar ongelooflijk zelfverwijderend zelfs van de grappige en absurde kanten van haar leven met de ALS: "Ik vergeet soms volledig "Dat wat nu normaal is voor mij is erg schokkend, verdrietig, ontroerend of bewonderenswaardig voor anderen - voor mij is het gewoon mijn leven", zegt Sandra. maar het is een leven, een dagelijks leven dat alleen met hulp werkt.
"Verpleegkundige zorg" is het omslachtige woord dat in het leven van Sandra is gekraakt door de beëindiging van de verpleging: naarmate meer en meer mensen ouder en zieker worden, worden verpleegkundigen die voor hen kunnen zorgen schaars. Tegen 2025 zullen meer dan 150.000 verpleegkundigen afwezig zijn in Duitsland, voorspelt het Federaal Bureau voor de Statistiek - er is nog geen echte oplossing voor de zorgcrisis. Het beroep van verpleegkundige moet aantrekkelijker worden, politici beloven, maar dat kan enige tijd duren. Tot die tijd heeft de zorg niet alleen ouderen nodig, maar ook jonge mensen die voor onbepaalde tijd van Sandra houden afhankelijk zijn van hulp. Omdat haar ziekte niet te genezen is, heeft haar lichaam haar onherroepelijk beëindigd. Maar hopelijk niet eens mensen die haar helpen om met haar lichaam om te gaan, haar dagelijks leven te leiden.
Lees meer: ChroniquesDuVasteMonde (2009) over Sandra Schadek
ALS: Gevangen in je eigen lichaam Sandra Schadek heeft ALS. De ziekte doodt de zenuwen die hun spieren beheersen. Wat ze nog heeft is schrijven: ze ontving de Grimme Online Award voor haar website, en nu is haar boek gepubliceerd. Een bezoek aan een vrouw die alles wil, maar niets meer kan doen.
