Behandel dementiepatiënten: de vreemdeling in mijn appartement
"Het is verboden om vuilnis uit het raam te gooien - ik schreef dat op papier en ik plakte deze labels op de ramen en de balkondeur, het hielp niet lang, op een gegeven moment kwam de buurman terug en klaagde. 'Dat was ik niet,' zei mijn man, 'ik heb nog nooit afval in de tuin gegooid.' En ik schreeuwde tegen hem, hij moest dit nu verzamelen, toen barstte ik plotseling in tranen uit.
Ik wist dat hij het niet kon helpen omdat hij ziek was, maar ik kon er gewoon niet meer tegen. Toen gingen we de tuin in en pakten de pakjes ijs die hij graag at, drie familiepakketten per dag. Hij keek me aan, een reus van een man, hij was bijna twee meter lang en zei: 'Ik wil dat nooit meer doen, het spijt me zo.' Dat was nog erger voor me dan als hij alles had ontkend. Omdat ik op dat moment al zijn wanhoop kon voelen en zien. "
Angelika Fuls, 67, heeft gezorgd voor drie jaar thuis, en zes jaar in een huis, voor haar man Thomas. Hij had dementie. Hij stierf in de zomer van 2011. Hij was 65 jaar oud.
Tweederde van de patiënten met dementie wordt verzorgd door hun familieleden
Ongeveer 1,4 miljoen mensen met dementie leven in Duitsland. 300.000 worden jaar na jaar toegevoegd. Tweederde wordt thuis verzorgd door hun familieleden. Dit betekent dat minstens 800.000 mensen voor zichzelf zorgen, troosten, hulp organiseren en proberen het leven gemakkelijker te maken voor hen die getroffen zijn door hun vaak kwellend verwarrende levens. Het zijn echtgenotes, echtgenoten, ongehuwde partners, dochters, schoondochters, broers en zussen, kleinkinderen die dag en nacht helpen of tijdelijk helpen. Maar wie helpt de helpers?
Op 56-jarige leeftijd wordt Thomas Fuls gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer en later met 'frontotemporale dementie', een vorm van de ziekte waarin persoonlijkheid en sociaal gedrag veranderen en de getroffenen agressief en tactloos worden. Een vriend adviseert zijn vrouw om informatie te krijgen van de Alzheimer's Association. "Ik deed dat", zegt Angelika Fuls. "Ik heb vanaf het begin ook iedereen verteld dat mijn man dementie had, het was niet altijd goed voor de kinderen, maar het was makkelijker voor mij, dus niemand denkt dat hij een gril heeft, maar iedereen weet dat hij ziek is."
Maar ondanks hun openheid weet niet iedereen het. De politieagenten die Thomas Fuls moeten stoppen om het verkeer op een druk kruispunt af te handelen. Zelfs de warenhuisdetective die hem betrapte toen hij printerpatronen inpakte. De detective zorgt ervoor dat hij op de politie wacht. "Als je Alzheimerpatiënten tegen hun zin aanraakt, voelen ze zich zo bedreigd dat ze kloppen", zegt Angelika Fuls. 'Ik weet zeker dat mijn grote man de detective een paar keer heeft ontmoet, dus de rechercheur boeide hem vast aan een stoel en toen ik hem kwam ophalen, was Thomas vergeten wat er was gebeurd.' Angelika Fuls leert het alleen bij het proces tegen zijn verdediger. Na een psychiatrisch rapport wordt hij vrijgesproken, hij zou niet begrepen hebben dat hij verkeerd had gedaan, zeggen ze. "Dan kan ik nu zonder een metrokaart, omdat ik niet in staat ben om schulden te maken," zegt Thomas Fuls.
Velen vinden antwoorden in een steungroep
Angelika Fuls lacht. Als de gebeurtenissen voorbij zijn, kun je ze vertellen als anekdotes, je bent opgelucht dat de druk tijdelijk weg is, je wilt de hopeloosheid voor het moment vergeten, de wanhoop ook. En natuurlijk een wereld waarin de regels van de rede en normaliteit niet meer van toepassing zijn, soms raar. Alleen als je er middenin zit, kun je er gewoon niet meer tegen. Wat zal er daarna gebeuren? Hoe kan ik leven met een persoon die mij steeds vreemder wordt? Hoe kan ik hem beschermen tegen zijn eigen acties? En hoe, ondanks dat alles, een beetje normaliteit en lichtheid in mijn leven behouden? Gemak - hoe vreemd is dat? Dat is wat Angelika Fuls zichzelf vraagt. Ze vindt antwoorden in een zelfhulpgroep.
Twee keer per maand ontmoeten familieleden van dementielijders elkaar in Berlijn-Charlottenburg. De kamer is nuchter, er is geen koffie, geen koekjes. Het is niet gezellig, maar het voelt goed. Soms zijn er acht mensen, soms slechts twee. Als je wilt praten, heb je de mogelijkheid, die liever alleen maar wil luisteren. Christa Matter, Managing Director van de Alzheimer's Association Berlin e.V. en psycholoog, heeft de groep gedurende 17 jaar gemodereerd. Er zijn geen onderwerpen voor de discussies, er wordt ook niet beoordeeld wat goed of slecht is.
In de groep zitten mensen die allemaal een familielid hebben, de partner, de moeder, de schoonmoeder, de vader, de oom of de grootmoeder.En ze hebben allemaal dezelfde vragen als Angelika Fuls: mag je een volwassene vasthouden omdat je bang bent dat hij wegrent als je een tijdje gaat winkelen? Wat zeg je tegen de man die thuis vertelt dat zijn vier kinderen niet van hem zijn en de vrouw die hem elke dag bezoekt een slet is? Is het tenslotte niet oneerbiedig voor de verwarde moeder, na de gevoelde drieduizendste vraag, wanneer de kleinzoon niet meer komt beantwoorden? Angelika Fuls herinnert zich dat ze eeuwig leefde met een slecht geweten. Alleen in de groep heeft ze geleerd dat iedereen dit doet. Dat heeft haar veel geholpen.
"Hier kan ik eindelijk de ambivalente gevoelens uiten, en niemand verwijt me, wat heel erg helpt", zegt Jörg Müller. Hij, 55 jaar oud, en zijn vrouw, Christiane Schulz, 56 jaar oud, traden drie jaar bij de groep. Samen zorgden ze voor de moeder van Christiane Schulz, eerst in hun appartement, daarna thuis. De twee hebben alles vanaf het begin samen gedaan. Maar ze hadden al ervaring met zorgen omdat ze de kankergezinde vader van Christiane Schulz tot de dood hadden vergezeld. "Met mijn schoonmoeder kon ik een paar dingen beter aan," zegt Jörg Müller. "Toen ik zei dat we van broek zouden veranderen, werkte het." Toen mijn vrouw dat zei, was er geschreeuw en weerstand, en de nabijheid tussen moeder en dochter maakte de dingen problematischer. " En wat triestiger.
Het gevoel van samenhorigheid is geweldig
Christiane Schulz herinnert zich hoe haar moeder vorig jaar in haar schreeuwde. "Toen ze zei:" Ik wil niet dat het schreeuwt, het schreeuwt alleen. " Het deed zoveel pijn voor hen, ze zeggen vaak dat mensen met dementie niet weten wat er mis is met hen, en ik denk het niet in mijn ervaring. "
Het echtpaar Müller-Schulz en Angelika Fuls ontmoetten elkaar en werden tien jaar geleden vrienden in de groep. Hoewel hun familieleden in de tussentijd zijn overleden, blijven ze elkaar ontmoeten, eten of een glas wijn drinken. Jörg Müller ging niet naar de groep na de dood van zijn schoonmoeder, hij had een pauze nodig. Christiane Schulz bezocht de vergaderingen een tijdje.
"Maandenlang hoor je over de zorgen van anderen, hoewel je hun familieleden niet kent of alleen van een foto, je wordt aangeraakt als je thuiskomt of sterft." Het gevoel ergens bij te horen is geweldig. " Angelika Fuls is nu zelfs de eerste voorzitter van de Alzheimer's Society Berlin e. V.
Velen zijn bang voor de reacties wanneer de patiënt het park luid in de hulp oproept
Het onderwerp dementie is tegenwoordig minder taboe. Het speelt een rol in films en boeken, tijdschriften verduidelijken het. Maar velen schamen zich nog steeds om samen met hun geliefden naar buiten te treden. Ze zijn bang voor de reacties wanneer de patiënt luid roept om hulp in het park of wanneer hij onbeschaamd de tanden in het restaurant na het eten uittrekt. Niet iedereen kan dergelijke situaties offensief aan. Voor iedereen die zijn echtgenoot, levenspartner, moeder en zichzelf, de Alzheimer's Association Berlin e. V. schreef een kleine kaart: "Ik vraag om uw begrip, mijn familielid is dement (verward) en gedraagt zich daarom ongewoon."
Monika Berger (naam gewijzigd door de redactie), 58 jaar, heeft lang nagedacht of ze zich bij een dergelijke zelfhulpgroep zou aansluiten. Haar partner S., 70 jaar oud, is bijna anderhalf jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer, ze is al een tijdje in de war. "We waren op vakantie, alles was in orde, toen S. plotseling zei dat ze nu naar huis moest gaan, de Monika op haar wachtte, antwoordde ik dat ik hier was, maar S. keek me aan en zei, nee, Ze zei de andere Monika. Ik belde S. op mijn mobiele telefoon en zei dat ze op vakantie moest blijven, en S. vertelde me dat de andere Monika haar toestemming gaf om te vertrekken. '
Monika Berger weet nu dat ze steun nodig heeft voor de lange reis met de ziekte van haar vriend. Maar wil ze vandaag weten wat er nog meer met haar gaat gebeuren? Drukken dergelijke verhalen niet meer? En wil ze echt met vreemden praten over privé, intieme zaken? Ze is het niet gewend.
Bij het eerste bezoek aan de groep luistert Monika Berger alleen. Tips en informatie worden uitgewisseld: wie kent dit medicijn? Wie weet hoe een opvang te organiseren? Wat kan er gedaan worden als de medische dienst het niveau van zorg en daarmee de financiële ondersteuning afwijst? Een familielid vertelt een verhaal over een nieuw huis, ze zal het niet lang nodig hebben, hoopt Monika Berger.
Het tweede bezoek overweldigt haar omdat een vrouw vertelt over de dood van haar man. Ze slikt, ze wil zich dat niet voorstellen. Monika Berger blijft drie maanden weg van de bijeenkomst. Dat was een jaar geleden. Sindsdien komt ze bijna regelmatig bij de groep. "Een prachtig neveneffect is dat ik nu veel ontspannener naar de bioscoop kan gaan met vrienden of in een café", zegt Monika Berger. "Ik heb niet de innerlijke druk om over mijn zorgen te blijven praten en ik kan ze allemaal in de groep kwijt."
