Ze hebben een heel speciale band: Gustaf en zijn zus Alma op reis.

© Mindjazz Pictures / PR

We hebben steeds weer van families gehoord dat ze zo'n film als 'onafscheidelijk' wilden hebben.

Niet alleen een slachtoffer zijn, niet verdwalen in de ziekte? Dit is de wens van veel gezinnen wanneer een kind ernstig ziek of gehandicapt is. Maar hoe kan dat lukken?

Leven met een ziek kind: vier families, vier bestemmingen

Hoezeer een ziek kind een gezin verwisselt, waar vooral de gezinnen last van hebben en wat hen helpt, laat regisseur Frauke Lodders zien met haar ontroerende film "Ineparable" (vanaf 17 januari 2019 in de bioscoop). Ze begeleidt vier gezinnen met zieke kinderen in hun dagelijks leven, met speciale aandacht voor hoe de broers en zussen omgaan met de ziekte van hun broer of zus? en hoe zij het dagelijks leven 'in de schaduw' van hun zieke zussen en zusters ervaren.

Gustaf, wiens zus Alma meerdere keren gehandicapt en verdoofd was, vond het in eerste instantie 'lichtelijk vervelend' dat zijn zus zoveel meer aandacht nodig heeft, maar inmiddels is hij er goed mee overweg. Hij geeft liefdevol om Alma, net zoals haar moeder de gebarentaal leerde om met zijn zuster te communiceren? en is heel blij "als ze me maar zelden knuffelt". Zonder zijn zus, zegt Gustaf, zou hij "niet veel dingen in het leven begrijpen zoals hij nu doet".

Waarom de families besloten hebben om hun leven te laten zien met de ziekte voor de camera, legt Frauke Lodders hier uit in een interview met ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Geachte mevrouw Lodders, Welke ziekten hebben de kinderen van wie u vertelt in uw film?

Frauke Lodders: De kinderen hebben heel verschillende ziektes. Svea's broer had lymfatische dysenterie en was twee jaar vrij van therapie. Dit betekent dat hij geen medicijnen meer ontvangt maar nog niet als genezen wordt beschouwd. Dit is alleen het geval als je vijf jaar lang kankervrij bent.

Selin, de zus van Eray en Eymen, heeft trisomie 18. Dit is een zeldzame aandoening, de meest getroffen kinderen sterven in de baarmoeder of kort na de geboorte. Weinig kinderen zijn ouder dan drie, maar Selin is al 13 jaar oud en kan als een van de zeldzame gevallen zelfs in een bouwtaal en in een paar woorden lopen en communiceren. Max's zus Judith had NCL, dat is een ongeneeslijke erfelijke ziekte, die Judith helaas heeft gedood.

En Alma, de zus van Gustaf, heeft een meervoudige beperking die niet geclassificeerd is. Ze kan bijvoorbeeld alleen communiceren via erfelijke taal, heeft problemen met de longen waardoor ze 's nachts geventileerd moet worden en verschillende andere symptomen. Het was interessant voor ons dat, hoewel de klinische beelden of de handicaps van de kinderen heel verschillend zijn, er nog steeds onderwerpen zijn in alle families die met hen omgaan die overlappen.

Waarom kwamen de families overeen om hun verhalen voor de camera te vertellen?

Ik denk dat ze klaar waren omdat ze zich realiseerden dat we andere gezinnen willen helpen en aanmoedigen met onze film. We hebben steeds weer van families gehoord dat ze een dergelijke film als "onafscheidelijk" hebben gekozen toen ze zelf in de situatie kwamen. Als je de diagnose "ziek of gehandicapt kind" krijgt, zal de wereld in de eerste plaats tegenover alle gezinsleden staan, en zal de tijd een luxe item worden. In de nieuwe situatie is het vaak moeilijk voor gezinnen om hele boeken te lezen, bijvoorbeeld over de effecten die de ziekte op hun broers of zussen kan hebben.

Je kunt eerder een film over dit onderwerp bekijken. Daarnaast zijn kwesties zoals ziekte en overlijden, vooral wanneer het kinderen treft, nog steeds taboe en, bovenal, behandeld binnen de getroffen familie. Dit leidt er bijvoorbeeld ook toe dat buitenstaanders zich niet bewust zijn van wat er gebeurt in families, in ons geval vooral in broers en zussen.

Dit leidt vervolgens tot stressvolle situaties, zoals wanneer broers en zussen in getroffen gezinnen worden voorgesteld om niet op te staan ​​en te horen: "Wees gewoon blij dat je gezond bent", alsof ze dat niet zijn. Een deel van de situatie thuis en soms lijden. De protagonisten hebben daarom ook de mogelijkheid herkend om hun verhalen te gebruiken om buitenstaanders voor hun situatie te sensibiliseren.

Waar lijden de getroffen gezinnen het meest onder?

Dat is heel anders. De broers en zussen hebben me vaak verteld dat, naast zorgen maken over hun broer of zus, ze vooral moeite hebben om hun zorgen en zorgen laag te houden. Het omgaan met het dreigende verlies van zijn broer of zus kan voor een kind verontrustend zijn. Daarom is het belangrijk om de kinderen te vertellen: "Je bent niet de enige met de situatie". Er zijn bijvoorbeeld broers / zussengroepen waar de kinderen zich kunnen wenden en hulp krijgen.Hospices voor kinderen en hospice-clubs voor kinderen bieden ook werk van zussen. Daar kunnen ouders ook hulp vinden als de situatie dit vereist.

In je film ligt de nadruk op de connectie tussen de zieke kinderen en hun broers en zussen. Het is heel ontroerend om te zien hoe broers en zussen de zieke kinderen verzorgen, helpen en verzorgen en hoe ze hun eigen leven richten op deze ervaringen. waarom heb je voor dit perspectief gekozen?

Als filmmaker ben ik altijd geïnteresseerd in kijken waar niemand anders of slechts een paar mensen kijken. In mijn leven ben ik altijd getroffen broers en zussen tegengekomen en hun verhalen hebben me veel geraakt. Maar ik merkte ook dat heel weinig mensen weten wat het betekent voor de broers en zussen om een ​​gehandicapte of zieke broer of zus te hebben, dus ik wilde hun perspectief delen.

Je hebt je film "onafscheidelijk" genoemd, verwijzend naar de sterke connectie tussen gezonde en zieke broertjes en zusjes. Wat is uw indruk: heeft de ziekte van een kind een positief of negatief effect op de broer of zus?

Dat is zeker vrij individueel en moeilijk te zeggen. Tijdens het onderzoek voor de film en de film heb ik beide zaken ontmoet. Het leven is ook voortdurend in beweging en er zijn ongetwijfeld momenten in de meeste getroffen gezinnen waar broers en zussen de situatie vaker als een last ervaren en andere momenten wanneer ze beseffen dat ze ook profiteren van de situatie thuis. Omdat deze broers en zussen vaak erg reflecterend zijn, een hoog niveau van sociale competentie hebben, zelfvoorzienend zijn en de waarde van familie en leven al heel vroeg herkennen. Natuurlijk is het ook lastig om steeds weer een back-up te maken en de problemen van ziekte en dood aan te pakken.

Je moet je niet verliezen in de ziekte, dus moet je proberen toch bij jezelf te blijven. Je hebt nog steeds leven.

Een van de kinderen, een jonge vrouw, zegt dat het belangrijk is om de ziekte niet als familie te verliezen. Hoe kan dit lukken?

In het begin is dit zeker heel moeilijk, maar vooral in een chronische ziekte of handicap creëert op een dag ook het dagelijks leven en ik heb opgemerkt dat het voor veel gezinnen belangrijk is om hier momenten te vinden waarin de ziekte of handicap niet centraal staat. Ik ken bijvoorbeeld veel ouders waarbij een ouder soms alleen iets doet met het gezonde kind of waarin de ouders weer ruimte voor zichzelf en hun relatie hebben gevonden en bijvoorbeeld eens per week voor twee gaan uitgaan. , Bijvoorbeeld, Svea, die de zin zei, moest haar broer behandelen zoals ze deed vóór de ziekte. Ze zegt dat alles in zijn leven hoe dan ook is veranderd, dat hij niet meer naar sport en school mocht en dat ze hem op zijn minst dat beetje normaliteit in de situatie wilde houden. Maar toch moet elk gezin dat zelf ontdekken. Wat we met de film wilden laten zien, was dat elk gezin de situatie anders behandelt, maar uiteindelijk de juiste weg voor zichzelf vindt.

Welke momenten van de shoot heb je in gedachten gehouden?

Er zijn er veel. Ik werd vooral geraakt door de dagen in het kinderziekenhuis. Voor het filmen had ik al nagedacht over hoe mijn team en ik daar naartoe zullen gaan, maar ik was positief verrast door het goede gevoel dat we daar waren en ging vandaar naar huis. Het filmen van Judith's graf met al haar vrienden en haar familie was ook emotioneel. Echt geweldig was het suikerfestival, omdat ik tot nu toe nog niet eerder heb deelgenomen en ik het opwindend vond om te zien hoe deze feestdag wordt gevierd. Anders zijn het nogal trivialiteiten, gebaren van de kinderen voor ons, die in mijn geheugen zijn gebleven.

In je film laat je op een hele mooie en ingenieuze manier zien hoeveel een kinderziekenhuis bijvoorbeeld kan helpen om voor een ziek kind te zorgen. Waarom was dit belangrijk voor je?

Wanneer je het woord 'hospice' hoort, denk je meteen aan ziekte en dood. Ik dacht altijd dat je alleen naar een kinderziekenhuis gaat als een kind snel sterft. Ik was me er helemaal niet van bewust dat gezinnen met levensbedreigende kinderen jarenlang regelmatig naar een hospice kunnen rijden. Het zieke kind wordt daar 24 uur verzorgd. De ouders hebben eindelijk tijd voor zichzelf en de gezonde broers en zussen, waarvoor er veel geweldige aanbiedingen zijn in het kinderziekenhuis. Deze intense, gedeelde tijd, zonder in de verpleging te zijn, helpt veel gezinnen enorm. Dat wilde ik laten zien, want het gezin dat we naar het kinderhospice "Regenbogenland" hadden vergezeld, had deze "vooroordelen" vóór hun eerste bezoek en moest de eerste keer overwinnen om naar een hospice te gaan. Ik hoop dat we deze remming kunnen verminderen.

Haar film geeft een heel speciaal gevoel van hoe moeilijk het is om te verduren, te verliezen en te missen in de slechtste conditie van een kind, en maakt duidelijk hoe kostbaar elk moment is met het gezin, hoe kostbaar elk moment van ons leven is en dat We moeten niet wachten met iets waar we over dromen, omdat het leven zo kort kan zijn. Is het deze boodschap die u als directeur bijzonder waardeert?

We benaderden de fotografie zonder gevolgen voor de resultaten, maar ik ben heel blij dat deze boodschap naar voren is gekomen in het werken met gezinnen. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat we nooit bang moeten zijn om onze dromen te volgen. We hebben alleen dit ene leven, en als we de kans krijgen om onze droom te doen, moeten we de kans grijpen, wie weet of het zal blijken.

"Stuck"? vanaf 17 januari 2019 in de bioscoop? alle informatie over de film hier: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

KITCHEN TALKS met Lennert Wolfs (Mei 2024).