Tijdelijk leven

wanneer Maria KingAls ze zou kunnen kiezen, zou ze graag sterven aan een hartaanval. Maar dat kan ze niet. "Ik zal waarschijnlijk stikken", zegt ze. Een uitdrukking van spijt flitst even over haar slanke gezicht, dan lacht ze. Maria König is 42 jaar oud, ze heeft cystic fibrosis, CF, cystic fibrosis, een fatale longziekte, genetisch bepaald. Ze is een van de ongeveer 8.000 patiënten in Duitsland. Overmatige slijmproductie is het resultaat, de alvleesklier wordt aangetast, daarom lijdt het ook aan diabetes. Men zou Maria König kunnen aanwijzen als Methusalem bij cystic fibrosis-patiënten; velen vieren hun 30ste verjaardag niet.

Maria König heeft lang blond haar, een fijn gezicht, grote blauwe ogen, maar de ziekte heeft verbannen schoonheid: de ringen onder haar ogen zijn diep, twee geprononceerde rimpels lopen van de neus naar de mondhoeken; en ze heeft de gestalte van cystic fibrosis-patiënten: uitgemergeld, uitgemergeld, als een anorexia. Sommigen hebben een nieuwe getransplanteerde long, een nieuw leven, zeggen ze. Maria Koenig wil geen transplantatie, hoewel ze er misschien een paar jaar mee kan worden.

Van nature zijn geen reserveonderdelen aanwezig.

"Maar wat voor soort leven zou dat zijn," zegt ze, "ik zou elke dag sterke medicijnen moeten nemen, immunosuppressiva, beter voor mezelf zorgen en geen garantie hebben dat mijn dood zou worden verdaagd." Ze wordt vaak aangevallen vanwege haar mening, vooral door de ouders van jonge patiënten die vasthouden aan elke hoop. "Ik val geen transplantatie aan", legt ze uit, maar voor zichzelf heeft ze deze mogelijkheid uitgesloten. "Reserveonderdelen worden niet door de natuur geleverd." God gaf haar dit lichaam, deze longen? en deze ziekte. En dit is haar werk, haar pakket dat ze bij zich draagt. Dat is niet hoe ze altijd dacht. In 1996 kreeg ze een levensbedreigende infectie en stond op het punt op de wachtlijst te worden gezet voor een nieuwe long. Maar toen het ergste voorbij was, besloot ze ertegen.

Maria König inhaleert drie, vier keer per dag. 'S Morgens is het slijm hard en hardnekkig, het duurt een uur om het op een aanvaardbaar niveau te brengen. "Ik zal nooit leeg zijn", zegt ze. In beide neusvleugels steken de einden van een zuurstofkabel uit. Het is rond de oren gewikkeld, zodat het niet wegglijdt; gaat naar de vloer, door het appartement, naar de badkamer. Er is Mary King's ademhalingshulpmiddel, haar levensbus: een apparaat dat de zuurstof uit de lucht verrijkt en gromt als een grasmaaier.

Dodelijk en toch tevreden

Sinds 2000, het jaar van haar scheiding, kan ze niet langer zonder extra zuurstof. Haar lichaam kan niet meer absorberen dan de huidige dosis, de longen werken slechter en slechter. Ze heeft vaak hoofdpijn door hypoxie, vertelt ze. Maria König spreekt met een hese, diepe stem, zoals een kettingroker. Ze klaart vaak haar keel en blaast haar neus elke drie of vier minuten. Ze plant alleen tot de volgende week; Ze moet vaak kort daarvoor afspraken annuleren, omdat ze zich gewoon niet lekker voelt. En toch: 'Ik ben tevreden', zegt ze, 'ik heb geluk gehad in het leven.' De ziekte was nooit het belangrijkste.

Op de leeftijd van 13, Maria König leerde haar diagnose. De ouders deden toen een bewuste poging om hen niet anders te behandelen dan hun drie zussen; het meisje zou een redelijk normaal leven moeten leiden. Tegenwoordig leeft ze in constante angst voor infectie, het slijm is een schat aan bacteriën, bronchitis kan de dood veroorzaken. Ze was net in de kliniek, kreeg antibiotica, intraveneus, veel middelen hielpen niet langer, de bacteriën waren resistent.

* Naam veranderd

In 1996 moest ze haar beroep als auditor opgeven en is ze sindsdien vervroegd gepensioneerd. Slechts zelden verlaat ze het appartement op de begane grond in Bonn. Ze is te moe, te moe; en als ze naar buiten gaat, draagt ze een kleine zuurstoffles bij zich. Lange tijd was ze niet meer in de winkels. Ze heeft de connectie met mode, trends en zelfs kennissen verloren. Soms gaat Maria König naar de ouders, met een oude Audi 80 duurt de rit twintig minuten. Maar meestal komen moeder, vader of een van de zussen naar haar toe, hulp in huishouden en tuin. "Zonder mijn familie zou het niet zo goed gaan", zegt ze. En de buren zijn ook voorzichtig als de luiken elke ochtend opengaan. Of Maria König nog leeft.

Ik ben niet bang voor de dood zelf, maar voor de dood.

Ze praat vaak met de vrienden die zijn gebleven, de ouders, de zussen. En ze leest veel, de boeken van Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? en de Harry Potter-romans. "Ik wil echt het zevende deel lezen", zegt ze met een krachtige stem.

Als ze op een dag te zwak wordt om te lopen, zal ze waarschijnlijk haar eigen appartement verlaten, terug naar haar ouders. Moeder en vader willen er niet over praten, beiden zijn meer dan 70 jaar oud en denken niet dat hun kind waarschijnlijk voor hen zal moeten gaan. De vader zei alleen: "We zullen zien, we zullen een oplossing vinden." Ze plant haar begrafenis niet, "het kan me niet schelen hoe ik begraven word, dood is dood." En: "Ik zou geen grafsteen nodig hebben, maar misschien mijn ouders." Slechts één ding dat ze in gedachten heeft, eigenlijk, zegt ze, zou ze al lang geleden moeten zijn: afscheidsbrieven schrijven aan haar lieveling. "Maar ik zet dat voor me, ik weet niet of ik in twee jaar hetzelfde zal denken als ik vandaag."

Ze is zelf niet bang voor de dood, maar sterft. Wanneer de dag komt, wil ze niet worden geïntubeerd om haar leven te verlengen. Maar omdat het een lang, pijnlijk laatste gevecht is, verstikking, wil ze dat je haar kalmerende middelen kan geven.

Sterven - dat is de confrontatie met het voorbijgaande leven

"De afgelopen jaren zijn de mogelijkheden van medicijnen snel verbeterd", zegt de Berlijnse dood-onderzoeker Bernhard Jakoby. "We leven langer." Het feit dat de artsen tussenbeide kwamen in het sterfproces, maar ook de stervenden verlengden. "De angst voor de dood van mensen komt voort uit hun gevoel van barmhartigheid en machteloosheid, en slechts weinigen willen een maximale behandeling, want vaak zonder te vegeteren, betekent dit dat je via een sonde van voedsel wordt voorzien." Niettemin verwerpt hij actieve euthanasie, omdat het een patiënt tot het natuurlijke einde zou brengen, de confrontatie met het voorbijgaande leven: "Dingen die niet in deze wereld worden gedaan, moeten elders worden gedaan."

Bärbl-Lis Leybold heeft al veel gereguleerd. Ze staat op de begraafplaats in Feldafing aan het meer van Starnberg, met de ene hand op haar 'Gehwagerl', en met de andere strijkt ze subtiel over de stenen plaat die de urnbegraafplaats van haar ouders en broer bedekt. Drie namen zijn erin gegraveerd, Ludwig, Elisabeth en Tönnes Leybold. Beneden is ruimte voor een andere? haar naam.

Bärbl-Lis Leybold is 91 jaar oud, twee jaar geleden kocht ze de grafsite, zette de drie urnen rond en stopte ze erin. En omdat ze slecht kan lopen, is het nu de eerste keer dat ze ziet waar ook zij begraven zal worden. Ze huilt een tijdje, richt dan haar rug recht, draait zich om en kijkt over het meer naar de bergen. De zon schijnt. "Er is een mooi uitzicht vanaf hier," mompelt ze.

Al 17 jaar woont ze in een bejaardentehuis in Starnberg? goed en blij, zoals ze zegt. Bärbl-Lis Leybold verhuisde daar nadat zijn broer op 60-jarige leeftijd was overleden. Om haar eigen ondergang te kunnen organiseren was voor de oudere vrouw een lange weg: "Ik wilde er niets mee te maken hebben, maar de gedachte alleen veranderde van gedachten." Ze heeft nooit gezegd dat ze thuis zou sterven, herinnert ze zich. Alleen de hardnekkige gesprekken van de werknemers in het bejaardentehuis brachten hen ertoe hun eigen dood te verwerken.

Het gezicht van Bärbl-Lis Leybold is licht gebruind, de witte haartjes glanzen. Met waakzame ogen observeert ze haar omgeving, ze is geïnteresseerd in kunst, theater en vooral mode. Vroeger was ze kledingmeester en kostuumontwerper, werkte ze in theaters in Klagenfurt en Linz, Salzburg en München. Later, als gepensioneerde, reisde ze veel, naar Australië en Engeland, Kroatië en Hongarije. En vijf jaar geleden fietste ze zelfs naar het meer Starnberg. Maar dit is niet meer mogelijk, de benen zijn te moe, vaak valt het een duizelig gevoel aan. Dus hun huidige straal is beperkt tot de omgeving van het bejaardentehuis.

Triljoenen moesten voor mij sterven, en ik zal slagen.

'Ik ben niet oud, maar oud,' zegt ze grijnzend, en als ze spreekt, wiebelen haar lange oorringen alsof ze knikken in bevestiging. Ze is niet bang voor de dood: "Triljoenen mensen moesten voor mij sterven, ik zal slagen." Maar ze hoopt dat het snel zal zijn ze heeft vastgesteld dat geen enkel apparaat haar in leven moet houden. "Een levende wil is belangrijk, iedereen zou van tevoren moeten regelen wat er zou moeten gebeuren als hij niet langer de baas is over zijn zintuigen." Zes jaar geleden ondertekende ze haar bestelling.

De laatste familieleden Bärbl-Lis Leybolds, een petekind en een neef, wonen in Berlijn en Australië. Ze heeft geen eigen kinderen, is nooit getrouwd geweest. Nadat haar verloofde niet was teruggekeerd uit de Tweede Wereldoorlog, kon ze niet warm worden voor iemand anders. Tot op de dag van vandaag wordt hij als vermist beschouwd, tot vandaag draagt ze zijn ring, goudkleurig met een groen wapen. Deze herinnering aan hem, zegt ze, zal haar meenemen naar het graf.

Bärbl-Lis Leybold heeft diabetes en hartritmestoornissen, onlangs werd een milde beroerte toegevoegd. Haar optimisme, zegt ze, heeft haar altijd geholpen om niet te wanhopen aan dergelijke tragedies: "Het leven is aan ons gegeven, we moeten doorgaan.En dan moeten we opnieuw gaan, anders zou de wereld barsten. "Maar dat betekent niet dat ze wacht op de dood. Ze breit veel, sluit kleurrijke kettingen van glazen kralen, kijkt tv, houdt van de soap" Forbidden Love " "Het is geweldig om te zien wat deze jonge mensen altijd van een onzin vinden." Zolang ze zichzelf bezig kan houden, wil ze ook leven.

Dat alles gereguleerd is, voelt ze zich 'uiterst geruststellend'. Zelf betaalde ze 5000 jaar vooruit voor een crematie zeven jaar geleden; opnieuw 190 euro voor het graveren van hun naam op de grafplaat. "Het zou geweldig zijn als er daarna een leven was", zegt Bärbl-Lis Leybold, maar ze gelooft het niet helemaal: "Deze Christus is pas recentelijk opgetreden, voor mij persoonlijk is de evolutietheorie waarschijnlijker."

Sterven - de overgang van de ene staat naar de andere

"Bepaalde elementen en verschijnselen van sterven komen steeds weer voor, wereldwijd en onafhankelijk van cultuur of religieus karakter", zegt Bernhard Jakoby. "Een terugblik op het leven en de overgang naar de andere wereld door een lange, donkere tunnel, aan het einde waarvan een helder licht wacht en paradijselijke landschappen wacht." De beroemde dood-onderzoeker Elisabeth Kübler-Ross heeft een model van vijf fasen ontwikkeld dat bijna elke stervende persoon afwisselend ervaart: de onwil om te willen, in opstand gekomen van woede en woede, neerslachtigheid over het onvoltooide, onderhandelen met het lot voor uitstel, ten slotte aanvaarding van het de dood.

Het lijkt erop dat Stefanie Wieczorek, 29, door deze fasen heen leeft als vertegenwoordiger van haar dochter Alina, Tien jaar geleden, toen het kind nog maar vier maanden oud was, vertelden artsen dat het een stofwisselingsstoornis had: het Zellwegersyndroom, een genetische mutatie. De ernstigste lichamelijke en geestelijke handicaps zijn het gevolg, de levensverwachting is maximaal twee jaar. Op dat moment verloor Stefanie Wieczorek het geloof in God. Ze kreeg te horen dat ze de loterij had kunnen spelen, dat de kans om gelijk te hebben zes gelijk was aan de kans om een kind te verwekken met een man die net dat genetische defect had. Alina, binnenkort elf, leeft nog steeds? hoe lang, niemand durft te voorspellen vandaag. Ze spreekt niet, is bijna blind, is in ontwikkeling bij een baby van zes maanden oud.

Het kind heeft zijn medicijnen op tijd nodig; Vorig jaar geleden aan een zogenaamde Edison-crisis? Een tekort aan cortison in het lichaam leidde tot bijnierinsufficiëntie, waardoor hartfalen ontstond. Dat Alina overleefde is een klein wonder voor Stefanie Wieczorek. De opleiding tot tandartsassistent verbrak het; maar ze spreekt in medische termen alsof ze zelf de dokter was. Toen ze opnieuw zwanger werd van een andere man, kreeg ze te horen dat haar angst dat dit kind ernstig ziek kon zijn enorm was en haar werd aangeraden om haar een genetische test te geven. "Maar totdat alle cellen zijn gecultiveerd, zou ik in de zesde maand zijn geweest," zei ze woedend, "er is geen reden om ze tegen te houden!" Toen ik dat hoorde, wachtte ik gewoon. "

Natuurlijk heb ik soms ruzie met mijn lot.

Het kind, een jongen, is gezond, haar tweede zoon is ook. Ze zijn acht en vijf jaar oud. De oudere man woont nu bij zijn vader, de jongere met Stefanie Wieczorek, haar nieuwe echtgenoot en Alina in Essen? anders zou ze het gezinsleven niet aankunnen. De dag van Stefanie Wieczorek wordt bepaald door de zorg van haar dochter: wassen, inpakken, thee of vloeibaar voedsel in de vultrechter. Ze praat met Alina, kietelt haar, knuffelt met haar, sluit haar in een schommelstoel, speelt muziek voor haar en is zeker: "Alina zal het krijgen." Als het kind zit en lacht, weet ze waar ze zichzelf voor wrijft. "Ik ben niet de perfecte supermoeder-moeder," zegt ze, "ik heb natuurlijk soms ruzie met mijn lot." Stefanie Wieczorek is dun, veel te dun, ze draagt lang blond haar, haar neus steekt uit haar gezicht. Hoewel ze veel rookt, ziet ze er jonger uit dan ze is. Haar stem is diep, verdriet ligt als een sluier over haar heen.

Drie of vier keer per jaar brengen Alina en haar gezin samen hun vakantie door. Het meisje brengt vervolgens een paar dagen door in het kinderziekenhuis "Noah's Ark" in Gelsenkirchen. Gedurende deze tijd, Stefanie Wieczorek, opgedragen aan de zonen en de echtgenoot, die vaak moeten terugkeren. De vakanties zijn ook een training voor de jonge moeder om te wennen aan een aankomend leven? een leven zonder de zieke dochter: "Alina ontmantelt, ze wordt langzaam geel." De lever. 'Mijn nachtmerrie is dat ze op een ochtend dood is.' Een crisis kan op elk moment komen, zegt ze. En dan: "Als ik haar maar kon laten sterven."

Ze voelde niet altijd die diepe liefde voor haar kind; Kort nadat ze de diagnose kreeg, verwierp Stefanie Wieczorek Alina en deed alleen wat nodig was, voeding, inpakken, baden."Ik was bang om steeds meer van haar te houden, bang voor het leed dat bij me opkomt als ze me verlaat." Alleen haar moeder kon haar tot bezinning brengen door te zeggen dat de baby het niet kon helpen, weerloos en ziek te zijn. "Ik werd wakker", geeft ze toe.

Bij het sterven, vandaag is belangrijk, niet morgen

Onlangs heeft Stefanie Wieczorek de levenden laten voorbereiden door een advocaat. Ze wil zelf niet beslissen of ze haar kind zal stoppen om op een dag levensreddende apparatuur te krijgen. Ze wenst dat haar "Puppa" sterft thuis, niet in het ziekenhuis of in het hospice. Dan zal haar kind begraven worden op de begraafplaats Frillendorf in Essen. Een witte kindkist, witte ballonnen, witte lelies. Ook al is ze zelf klaar met God, ze wil dat Alina begraven wordt door de voorganger die haar 16 jaar geleden heeft bevestigd. De toewijding zal zijn zonder te prediken, met een minuut van herinnering zal de "Ave Maria" klinken.

"Mijn persoonlijk uur nul", zegt Stefanie Wieczorek, ze buigt haar terug, slaat het ene been over het andere en loopt eromheen? alsof ze zich voor de gedachte kon verbergen als ze zichzelf klein genoeg maakte. Ze wil niet nadenken over de toekomst. "Vandaag is belangrijk, niet morgen, we vieren elke verjaardag, elke kerst, elke Pasen, alsof er geen volgende keer is."

Wat zal er daarna gebeuren, ze weet het nog steeds niet precies. Stefanie Wieczorek wil haar oudste nemen en ze wil weer werken. Misschien als een geriatrische verpleegster? als ze één ding kan doen, zegt ze, zorg er dan voor.